"Een volkomen normaal verschijnsel"
Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.Mensen met de ledematen van Gilles de la Tourette trillen of maken plotseling geluid. De vreemd uitziende tics zijn veel normaler dan je zou denken, zegt neuroloog prof. Alexander Münchau in een NetDoctor-gesprek
Prof. Münchau *, iedereen die een persoon met Tourette op straat tegenkomt, wordt bang en denkt “hij is gek”. Deze mensen hebben helemaal geen psychische problemen.
Nee, tics zijn neurologische verschijnselen. Ze lijken op normale bewegingen, maar lijken overdreven en ongepast voor de situatie.
Dan is het toch nogal verbazingwekkend dat niet iedereen “tict” is.
Sterker nog, heel veel kinderen hebben tics. Bij kinderen komen tics en andere extra bewegingen voor in verschillende fasen van de motorische ontwikkeling, zonder dat deze noodzakelijkerwijs een duidelijke verwijzing hebben naar wat er in de omgeving gebeurt. Op zich is dat een normaal verschijnsel. Tics verdwijnen dan meestal, ze 'groeien eruit', zo u wilt. Bij sommigen houden ze vol. Over het algemeen heeft ongeveer één procent van alle mensen tics.
Hoe kunnen we ons de ontwikkeling van tics voorstellen?
De volgende vergelijking kan u helpen: Tics kunnen worden gezien als ruis, terwijl gerichte, contextgerelateerde bewegingen overeenkomen met een duidelijk signaal. Lawaai is meestal meer uitgesproken in de kindertijd. Gaandeweg filteren we signalen die voor ons relevant zijn, de ruis verdwijnt naar de achtergrond. Het afstellen van de ruissignalen werkt niet zo goed bij Tourette. Niemand weet precies waarom. Wat zeker is, is dat Tourette grotendeels genetisch is.
Hoe komen we van de tics af?
De meesten van ons overwinnen deze fase omdat we in de loop van onze motorische ontwikkeling leren onze bewegingen aan te passen aan de huidige situatie. Adolescenten ervaren dat bepaalde bewegingen zinvol, doelgericht of nuttig zijn - en andere niet. Deze worden na verloop van tijd geblokkeerd en tijdig uitgefilterd. Bewegingen die passen bij een situatie worden juist versterkt.
Wat als je een systeem voor Tourette hebt?
Zelfs dan kan er iets worden bereikt - tenminste als je het vroeg genoeg doet. Ik ben er niet van overtuigd dat ticbeheersing en focus juist zijn, vooral in de vroege kinderjaren. Een laissez-faire houding is nuttiger.Het gaat erom dat je je afwendt van de ruis, d.w.z. de tic, en het eigenlijke signaal waarneemt. We werken eraan om deze methode wetenschappelijk te onderbouwen.
In de context van kunstperformances probeer je te laten zien dat tics uiteindelijk niet zo abnormaal zijn.
Ja, onze basisfilosofie is om te laten zien dat de samenleving de grens bepaalt tussen normaliteit en ziekte. Deze grens wordt door de natuur niet gegeven. Sommige dingen die we ziekte noemen, lijken in een andere context helemaal niet ziek. Veel dingen bij mensen met Tourette zijn bijna normaal, maar ze bevatten een element van overdrijving van het normale. Als gevolg hiervan worden mensen met Tourette vaak gemarginaliseerd.
Artiesten en mensen staan dan samen met Tourette op het podium. Beschrijf uw project nader aan ons.
Op het Eurovisie Songfestival bijvoorbeeld is de uitvoering in de loop van de decennia veranderd. Extra bewegingen - je zou ook kunnen zeggen de overmatige motoriek - zijn steeds meer toegenomen. Dit hebben we gemodelleerd in ons project “Neurovisions” en naast professionele zangers en acteurs ook mensen met Tourette op het podium gebracht. Enerzijds is er de zingende, motorisch actieve artiest, anderzijds de persoon met Tourette en zijn extra bewegingen. Gaandeweg wordt het contrast steeds vager, de grens tussen beide vervaagt.
De vraag rijst wat ons rechtvaardigt om te zeggen: 'Dit is een kunstenaar - interessant! Dit is een patiënt met Tourette - hij is ziek! 'Deze vraag baart mij zorgen omdat het deze limiet in twijfel trekt. Als je kijkt naar het podium waarop artiesten en tour-performers met elkaar omgaan, wordt deze grens gekraakt. Zo is het ook in het dagelijks leven.
Prof. Münchau, hartelijk dank voor het interview.
Interview uitgevoerd door Christiane Fux.
* De neuroloog Prof. Alexander Münchau leidt de werkgroep Bewegingsstoornissen en Neuropsychiatrie bij Kinderen en Volwassenen aan het Instituut voor Neurogenetica van de Universiteit van Lübeck.
Dvd's met gedetailleerde informatie en interviews met experts over het onderwerp tics en Tourette zijn verkrijgbaar bij de Tic & Tourette Syndrome Association: www.iv-ts.de
Een ander dvd-aanbod is specifiek gericht op leken, zoals getroffenen, familieleden of opvoeders. CME-training is beschikbaar op cd voor artsen en gediplomeerde therapeuten.
.jpg)
