Late hiv-diagnose: een virus in de dode hoek
Christiane Fux studeerde journalistiek en psychologie in Hamburg. De ervaren medisch redacteur schrijft sinds 2001 tijdschriftartikelen, nieuws en feitelijke teksten over alle denkbare gezondheidsonderwerpen. Naast haar werk voor is Christiane Fux ook actief in proza. Haar eerste misdaadroman verscheen in 2012 en ze schrijft, ontwerpt en publiceert ook haar eigen misdaadspelen.
Meer berichten van Christiane Fux Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.Bij veel mensen wordt hiv pas in een vergevorderd stadium herkend. Omdat artsen de ziekte vaak niet meer op hun radar hebben. Maar dat is niet de enige reden.
Wat het immuunsysteem elke dag doet, kan alleen worden gevoeld als het zijn slagkracht verliest. Slapende virussen zoals herpes zoster ontwaken tientallen jaren nadat ze aan waterpokken hebben geleden uit hun winterslaap en veroorzaken pijnlijke gordelroos. Gisten beginnen te groeien in de mondholte. Of de darm vecht tegen bacteriën, wat zich uit in constante diarree. En dat is nog maar het begin.
"Dergelijke tekenen van een zwak immuunsysteem zijn typerend voor een hiv-infectie als deze niet wordt behandeld", zegt Holger Wicht, perswoordvoerder van Deutsche Aidshilfe, in een interview met Vooral hardnekkige malaises, die je niet onder controle krijgt, zijn een waarschuwingssignaal.
Aan hiv wordt niet gedacht
Met het oog op dergelijke bevindingen zou de huisarts eigenlijk achterdochtig moeten worden. Maar dat is vaak niet het geval. "Een patiënt met een enorme schimmelinfectie in de mond wordt met een zuigtablet naar huis gestuurd", zegt Wicht. Hij kent zulke gevallen goed genoeg. "Het probleem is: veel artsen hebben geen hiv meer op hun radar - vooral als de patiënten niet tot een risicogroep behoren."
1000 over het hoofd geziene hiv-geïnfecteerde mensen
Omdat hiv goed is behandeld, lijkt het zelfs steeds meer in de blinde vlek van de waarneming te glippen: hoewel het dodelijk kan zijn als het niet wordt behandeld, kan het alleen worden gezien door degenen die actief kijken. Volgens het Robert Koch Instituut wordt bij ongeveer 1.000 mensen in Duitsland elk jaar de hiv-infectie pas in een zeer vergevorderd stadium vastgesteld - omdat ze te laat werden getest. Het aantal van hun immuuncellen is al drastisch gedaald. Sommige zieken laten al het volledige beeld van aids zien.
Maik, 45 jaar oud, kreeg veel te laat de diagnose. Hij weet al tien jaar dat hij besmet is met hiv. De ziekte werd pas herkend toen het bijna te laat was. Door constante diarree was hij op dat moment erg uitgedroogd.De schimmel in de mond maakt het moeilijk voor hem om te slikken. Op een hoogte van 1,80 meter weegt hij slechts 59 kilo - een beeld van wee. Hoewel hij jarenlang van dokter naar dokter reist, worden alleen de symptomen aangepakt.
Nog steeds een taboe
"Artsen zijn erg terughoudend om er met u over te praten", meldt Maik. Ondanks decennia van campagnes is hiv nog steeds een taboe. De kwestie van HIV omringt nog steeds een waas van homoseks, promiscuïteit, ziekte en dood. Een heteroseksuele vader vragen naar de mogelijkheid van een hiv-infectie is niet gemakkelijk - het impliceert dat hij mogelijk seks heeft met mannen. Maar zelfs met Maik, die openlijk over zijn homoseksualiteit spreekt, wilde geen enkele arts lang aan aids denken.
Zelfs hij begreep het onderwerp niet met zijn hoofd: "Jarenlang heb ik het feit onderdrukt dat de oorzaak van mijn problemen een hiv-infectie zou kunnen zijn", zegt hij. Diarree? Schimmelinfecties? Gewichtsverlies? Zoiets kan immers iedereen treffen. Hij sloeg de eerdere jaarlijkse hiv-testafspraken over toen zijn partnerschap uit elkaar ging.
De angst voor de diagnose
“De angst voor de diagnose was enorm. Ik geloofde dat als ik hiv zou krijgen, mijn leven voorbij zou zijn”, zegt hij. Zelfs toen was hiv niet langer een doodvonnis. "Toch betekende een infectie voor mij dat ik mijn dromen niet meer kon waarmaken, dat ik nooit een partner zou vinden en mijn baan zou verliezen."
In feite stellen moderne hiv-therapieën de getroffenen in staat een bijna volledig normaal leven te leiden. Daarmee kan de viral load in het bloed zo ver naar beneden worden gedrukt dat niemand besmet kan raken. "Veel mensen weten niet dat er tegenwoordig met hiv nog iets mogelijk is: zelfs op natuurlijke wijze zwanger worden en kinderen krijgen of genieten van seks zonder condoom", bevestigt Holger Wicht.
Zo vroeg mogelijk handelen
Nog minder bekend, het maakt een enorm verschil wanneer je met de behandeling begint. Tegen de tijd dat de eerste symptomen verschijnen, heeft het virus mogelijk enige schade aangericht.
"Het idee dat we vroeger dat hiv jarenlang in het lichaam hadden gesluimerd, is niet waar", zegt dr. Armin Schafberger van het Duitse Aidshilfe in een NetDoctor-gesprek. "HIV snijdt een tandje bij in ons immuunsysteem - hoe meer tijd verstrijkt, hoe dieper het wordt", zegt de dokter.
HIV sluimert niet
Ook als de patiënt zelf niets merkt, is zijn immuunsysteem vanaf het begin constant bezig met de infectie. Het resultaat is een blijvende ontstekingsreactie. Bepaalde vormen van kanker en hart- en vaatziekten komen daarom vaker voor bij mensen die besmet zijn met hiv.
Als het aantal immuuncellen blijft afnemen, ontstaan hardnekkige infecties. Bij sommige patiënten manifesteert het virus zich in het lichaam in niet-specifieke klachten zoals gewichtsverlies, nachtelijk zweten en uitputting. Vooral bij patiënten die tot geen enkele risicogroep behoren, wordt aan hiv pas als laatste gedacht. "Bij wat oudere vrouwen wordt dit bijvoorbeeld snel teruggeschoven naar de menopauze", zegt Schafberger.
AIDS - de laatste fase voor de dood
Uiteindelijk komt de patiënt in het eigenlijke AIDS-stadium: het virus heeft de weg vrijgemaakt voor zogenaamde AIDS-definiërende ziekten zoals cytomegalie, tuberculose, bijzondere longontsteking of toxoplasmose. Dit zijn allemaal gevaarlijke ziektekiemen die anders zeer zelden voorkomen. Bij sommige patiënten raken ook de zenuwen ontstoken. De gevolgen kunnen gehoorverlies en blindheid zijn. Het HI-virus kan ook in de late stadia de hersenvliezen aanvallen en encefalie veroorzaken, wat kan leiden tot blijvende invaliditeit of zelfs de dood.
Test bij twijfel!
"Het tragische is dat dergelijke processen kunnen worden vermeden als er tijdig tests worden uitgevoerd en behandeld", zegt Holger Wicht. “Geen aids voor iedereen!” Is dan ook het motto van een campagne van de Duitse Aids Aid. Met een pakket maatregelen voor vroege opsporing moet ervoor worden gezorgd dat in 2020 geen enkele met hiv besmette persoon in Duitsland het aidsstadium bereikt.
Ook al kost het wat moeite: iedereen die risicovolle seks heeft gehad, moet dit op eigen initiatief bij de arts melden, adviseert de arts Schafberger. In de regel is de hiv-test negatief, dan kun je opgelucht ademhalen. Als het positief uitpakt, kun je stoppen met de cursus. Holger Wicht benadrukt ook: "Wat mensen vrezen - namelijk dat ze ernstig ziek worden - gebeurt alleen als men zich niet laat testen en behandelen."
Verlossing van het nabije einde
Voor Maik komt de redding op een dag in februari 2008. Zijn gastro-enteroloog vindt in een ontlastingsmonster ziekteverwekkers die typerend zijn voor een zeer vergevorderde hiv-infectie. "Dat zouden we moeten testen", zegt hij. Kort daarna krijgt Maik eindelijk een diagnose - schok en opluchting tegelijk.
Dan gaat het snel bergopwaarts: hij krijgt immunoglobulinen die zijn immuunsysteem herstellen en begint met therapie tegen hiv. "Een week later zou ik dood zijn geweest", zegt hij vandaag. In plaats daarvan is de ingenieur een maand later weer op kantoor. Blijvende schade bleef hem bespaard. Hij verdraagt zijn dagelijkse tablet goed. Maik weet het zeker: "Als ik beter geïnformeerd was, had ik veel eerder een test gehad."
Meer informatie over de campagne: "Geen aids voor iedereen" vind je hier:
https://kein-aids-fuer-alle.de/
Tags: preventie geneeskrachtige kruiden huismiddeltjes tijdschrift
