Als kinderen sterven

Christiane Fux studeerde journalistiek en psychologie in Hamburg. De ervaren medisch redacteur schrijft sinds 2001 tijdschriftartikelen, nieuws en feitelijke teksten over alle denkbare gezondheidsonderwerpen. Naast haar werk voor is Christiane Fux ook actief in proza. Haar eerste misdaadroman verscheen in 2012 en ze schrijft, ontwerpt en publiceert ook haar eigen misdaadspelen.

Meer berichten van Christiane Fux Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

Kinderen die nog maar kort te leven hebben, willen hun laatste dagen meestal thuis doorbrengen. Vaak is dit medisch mogelijk, maar ontbreekt de nodige ondersteuning.

Als een kind sterft, staat de wereld stil voor het gezin - of het nu gaat om overlijden door een ongeval, ziekte of bevalling. De Duitse Vereniging voor Kinderhospices schat dat ongeveer 22.000 kinderen in Duitsland momenteel met een levensbedreigende aandoening leven. Volgens het Children's Palliative Center in München sterven er elk jaar ongeveer 5.000 van hen. Leukemie, ernstige stofwisselingsstoornissen, hartafwijkingen: na zo'n diagnose staat alles op zijn kop, niets is meer zoals het was. Niet voor de zieke kinderen, niet voor de ouders, evenmin voor broers en zussen en andere familieleden.

Leven in noodtoestand

Maanden, soms zelfs jaren, beweegt het leven tussen hoop en wanhoop. Voor gezinnen betekent dit vaak constant pendelen tussen de kliniek en thuis. Daarnaast moeten het dagelijkse leven, de zorg voor broers en zussen en het eigen werk worden georganiseerd. De nerveuze spanning verslijt veel gezinnen omdat ze een leven leiden in een permanente noodtoestand.

"Meer leven in de dag"

Wanneer alle hoop op genezing verloren is gegaan in de loop van een levensbedreigende ziekte, is het tijd om te heroverwegen. "Verandering van therapiedoel" is wat het betekent in het officiële jargon. Met andere woorden: "Het gaat er niet langer om het leven meer dagen te geven, maar om de dagen meer leven te geven", zegt Dr. Boris Zernikow, hoofd van het Instituut voor Pediatrische Palliatieve Geneeskunde in Datteln. Vaak werkt dit het beste in een vertrouwde omgeving, wat ook voor ouders en kinderen zeer gunstig kan zijn.

Experts zijn ervan overtuigd dat alle normaliteit goed is voor de kinderen. Weer thuis zijn geeft hen de geborgenheid die ze dringend nodig hebben. Afhankelijk van het type en de ernst van de ziekte, kunnen sommige kinderen beter af zijn onder de bescherming van de kliniek, omdat daar alle medische opties beschikbaar zijn.

De zielen van kinderen breken

Ook broers en zussen hebben er baat bij als de zieke broer of zus thuiskomt. "Veel broers en zussen voelen zich onbemind omdat alles om het zieke kind draait. Tegelijkertijd voelen ze zich schuldig over hun jaloezie", meldt Dr. Monika Führer, hoofdarts van het Hauner Kinderziekenhuis in München. Schoolfalen, bedplassen en andere gedragsproblemen zijn alarmsignalen voor een gebroken kinderziel.

Als het zieke kind thuis wordt opgevangen, worden de broers en zussen niet meer buitengesloten. Je kunt meedoen, kleine liefdesdiensten aannemen en gelukkige momenten geven. Katja Kuhlmann, kinderverpleegster bij een dienst voor kindertehuiszorg in München, vertelt in een NetDoctor-gesprek over een kleine patiënt die haar bijzonder dierbaar was: "Toen haar driejarige zusje de kamer binnenkwam, glimlachte ze altijd - tot de einde."

Ongekende bronnen

Veel ouders durven hun zieke kind echter niet mee naar huis te nemen: ze zijn erg bang om iets verkeerd te doen. In veel gevallen is deze zorg ongegrond. "Met professionele hulp kunnen de ouders dit meestal prima aan", bevestigt Kuhlmann. Meestal zijn er veel meer bronnen beschikbaar dan men durft te hopen, zelfs experts geloven.

Bijvoorbeeld vrienden die 's middags de broers en zussen van het zieke kind ontvoeren naar de dierentuin. Of de buurman die het gras maait zodat de ouders meer tijd hebben voor hun kind. Het sociale netwerk kan veel macht geven. Daarom kunnen mensen rond de getroffen families de moed hebben om hun verlegenheid te overwinnen en steun te bieden.

Een moeder die jaren geleden haar zoontje verloor, benadrukt ook het belang van gesprekken met vrienden: "Alleenstaande ouders dragen een onvoorstelbare last", zei ze op een conferentie aan de Universiteit van München over het onderwerp "Pediatric Palliative Medicine". Vertaald betekent dit: de medische zorg voor stervende kinderen.

Thuishulp

Het kinderpalliatief centrum van de Kliniek van de Universiteit van München (KPM) is ontstaan ​​uit het initiatief "Hospice without walls" en heeft tot doel de zorg voor terminaal zieke kinderen en hun families te verbeteren en het voor hen gemakkelijker te maken om het ziekenhuis te verlaten. Het is belangrijk om "een gapende kloof" te dichten, waarschuwde Beatrice, prinses van Beieren, de patrones van het initiatief, dat ouders wil ondersteunen bij het vinden van thuisverpleging, ambulante hospicehulp, psychologische verzorgers of gewoon bij de organisatie van het dagelijks leven. Het gezin heeft een heel netwerk van helpers nodig. "Ouders worden hierdoor in deze situatie overweldigd", zegt Monika Führer, die het project startte.

Bericht van de vlinders

Vaak zijn de kinderen de eersten die hun ziekte en de naderende dood aanvaarden. Kinderen weten intuïtief wanneer ze moeten vertrekken. Ze drukken deze kennis symbolisch uit, in foto's of gedichten. Velen schilderen vlinders keer op keer - metaforen voor de overgang naar een andere wereld. Vaak hebben ze heel specifieke ideeën over de dood: over engelen die Nutella eten, over hereniging met hun geliefde oma of over de hemel, 'waar elke dag ijs is', zoals een achtjarige leukemiepatiënt weet. Wat de kinderen het meest belast, is de wanhoop van de ouders. De kinderen moeten weten dat het goed is dat de ouders weggaan. Bij het afscheid troosten de kinderen hun ouders vaak: "Ik ga op de wolk zitten en zwaai naar je."

weesouders

"Wezen" zijn kinderen die hun ouders hebben verloren. Er is in het Duits geen term voor vaders en moeders die hun kind verliezen. Misschien omdat zo'n verlies helemaal niet onder woorden te brengen is. "Je kunt de pijn niet van je ouders wegnemen", zegt Luft. Maar men kan de dood leren accepteren als onderdeel van het leven. Misschien helpt het om te weten dat het kind de afgelopen dagen de best mogelijke heeft gehad. "De laatste twee weken met mijn kind", zegt een andere moeder, "waren de beste van mijn leven."

Tags:  alcohol boekentip haar