Een beetje anders

Christiane Fux studeerde journalistiek en psychologie in Hamburg. De ervaren medisch redacteur schrijft sinds 2001 tijdschriftartikelen, nieuws en feitelijke teksten over alle denkbare gezondheidsonderwerpen. Naast haar werk voor is Christiane Fux ook actief in proza. Haar eerste misdaadroman verscheen in 2012 en ze schrijft, ontwerpt en publiceert ook haar eigen misdaadspelen.

Meer berichten van Christiane Fux Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

Nieuwsgierige blikken, domme uitspraken: het leven met Tourette is soms een handschoen. “Geen reden om je te verstoppen”, zegt Marcel Peters*, die al van kinds af aan met tics bezig is

Marcel Peters trekt energiek aan de rits van zijn zwarte outdoorjack. Het is oncomfortabel op deze winderige oktoberdag in Rostock. "Als de winter komt, verergeren de symptomen", zegt de 34-jarige. Dan fladdert zijn hand opzij en strekt zijn arm zich uit, een onwillekeurige beweging die bij hem hoort als het donkere krullende haar. Of zoals het geluid dat het met onregelmatige tussenpozen maakt: een geluid, half blaffen, half hoesten. “Mensen wensen me regelmatig gezondheid”, zegt Peters met een knipoog door zijn smalle, randloze bril. Marcel Peters heeft het syndroom van Gilles de la Tourette, een neurobiologische aandoening die gepaard gaat met tics. Grimassen trekken, springen, je keel schrapen, friemelen - hoe de tics eruit zien, verschilt van persoon tot persoon. "Sommigen raken zelfs besmet door andere Tourette-patiënten en ontwikkelen na een ontmoeting dezelfde symptomen", zegt Peters.

Elektrische paling op twee poten

Zoals de meeste mensen met Tourette kan hij de tics een tijdje onderdrukken, maar later kunnen ze bijzonder heftig ontladen. "Je kunt het je voorstellen als een hik of een niesbui - op een gegeven moment moet het eruit." Achter de opzienbarende symptomen gaat een motorische controlestoornis in de hersenen schuil. Bepaalde filtermechanismen die normaal gesproken onnodige bewegingen onderdrukken, falen.

Wanneer hij door het voetgangersgebied slentert, trekken zijn vegende bewegingen herhaaldelijk de aandacht van voorbijgangers. En de verkoopster aan de balie in de bakkerij trekt haar wenkbrauwen op terwijl een herhaalde vocale tic vrijkomt. Peters moet leven met scheve blikken en stomme uitspraken: “Op school noemden ze me de elektrische paling.” Het gaat goed met hem in vergelijking met andere getroffen mensen. Het is vooral erg voor Tourette-patiënten die lijden aan coprolalia, het onvrijwillig uiten van obscene of beledigende woorden. Voor sommigen worden beledigende gebaren gebruikt in plaats van scheldwoorden. "Als iemand 'Heil Hitler' blijft roepen, kan dat voor problemen zorgen", zegt Peters.

'Noem je me helemaal geen klootzak?'

Een paar jaar geleden wist bijna niemand iets van het syndroom van Gilles de la Tourette, maar daar is nu verandering in gekomen. “Maar velen hebben een vertekend beeld. Want alleen de moeilijkste gevallen halen de media”, zegt Peters. Een paramedicus vroeg eens aan de triatleet nadat hij van zijn fiets was gevallen: "Wat, heb je Tourette? En dan noem je mij helemaal geen klootzak?"

Vanwege dergelijke ervaringen is Peters betrokken bij verenigingen en zelfhulpgroepen en spreekt hij journalisten. Voor hem gaat het om het corrigeren van het beeld in de hoofden van mensen. "Leven met Tourette vereist bovenal één ding: zelfvertrouwen", zegt hij en spies een stuk cheesecake. Het landt pas na een korte omweg in zijn mond.

"Verdomme, er is iets mis met mij"

Peters maakte een klassieke Tourette-carrière door: de eerste tics in de kindertijd die tijdens de puberteit heviger werden. In het begin slaagt hij er nog in om ze op school te onderdrukken - een dagelijks vertoon van kracht. 's Middags beginnen de tics echt, de ouders reageren geërgerd. Het komt bij niemand op dat hij niet opzettelijk gezichten trekt. “Het was heel erg toen mijn vrienden me ernaar vroegen. Toen dacht ik: 'Verdomme, er is iets mis met mij'.

Door een depressie belandt Peters in de psychiatrie. "Dat was mijn redding", zegt hij vandaag. Omdat ze hem daar mentaal fit genoeg hebben gemaakt om met meer vertrouwen met de stoornis om te gaan en het als onderdeel van zijn leven te accepteren. 'Anders was het me ook niet gelukt met vrouwen', zegt hij. "Door de tics voel je je in het begin onaantrekkelijk."

Het vinden van een partner is een bijzondere uitdaging voor mensen met Tourette. Wie wil er iemand die de hele tijd trilt? De meeste mensen wennen er vrij snel aan. En als de tic je partner echt irriteert, ga je gewoon naar een andere kamer. Door Tourette, zegt Peters, kreeg hij meer begrip voor menselijke zwakheden. Ook herkent hij vooral diversiteit bij mensen met lichamelijke of geestelijke problemen. "Ik steek niemand in een hokje."

Leven op snelheid

Peters laat zich niet afremmen door Tourette: hij werkt als projectmanager bij een liefdadigheidsinstelling, woont samen met zijn vriendin en heeft een zoontje van tien. In zijn vrije tijd doet hij vrijwilligerswerk en voetbalt hij regelmatig met een groep sociaal achtergestelde jongens. En hij verkoopt ook bakfietsen. Een levensechte snelheid. Met Tourette kun je ook alles bereiken - dat is de boodschap die hij niet alleen wil overbrengen, maar ook leeft.

* Naam gewijzigd door de redacteur

Dvd's met gedetailleerde informatie en interviews met experts over het onderwerp tics en Tourette zijn verkrijgbaar bij de Tic & Tourette Syndrome Association: www.iv-ts.de

Een ander dvd-aanbod is specifiek gericht op leken, zoals getroffenen, familieleden of opvoeders. CME-training is beschikbaar op cd voor artsen en gediplomeerde therapeuten.

Tags:  reisgeneeskunde parasieten Ziekten