De verloren donateurs

Christiane Fux studeerde journalistiek en psychologie in Hamburg. De ervaren medisch redacteur schrijft sinds 2001 tijdschriftartikelen, nieuws en feitelijke teksten over alle denkbare gezondheidsonderwerpen. Naast haar werk voor is Christiane Fux ook actief in proza. Haar eerste misdaadroman verscheen in 2012 en ze schrijft, ontwerpt en publiceert ook haar eigen misdaadspelen.

Meer berichten van Christiane Fux Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

Er is een orgaannoodsituatie in Duitse transplantatieklinieken. Maar het grootste probleem is niet een gebrek aan bereidheid om te doneren. Vaak ligt het aan de klinieken. Wat is er verkeerd?

Er is een groot tekort in het rijke Duitsland. Over donororganen. En dit is nog erger geworden door de grote orgaandonatieschandalen. Uit een onderzoek is nu gebleken dat de belangrijkste reden niet langer een gebrek aan bereidheid om te doneren is. Veel te vaak slagen de klinieken er niet in om potentiële donoren te identificeren en te rapporteren.

797 - het aantal mensen dat in 2017 orgaandonor werd. In 2010 was het 1296. Een verwoestend resultaat. Dit betekent dat de klinieken minder dan 2.700 donororganen tot hun beschikking hadden - voor zo'n 10.000 mensen die elk jaar hopen op een hart, lever, gezonde nier of longen.

De bereidheid om te doneren is zelfs hoog in Duitsland: ongeveer 80 procent van de mensen is positief over orgaandonatie, 36 procent heeft een donorkaart - meer dan ooit tevoren. Meer dan 90 procent van hen bevestigt toestemming voor orgaanverwijdering.

Meer bereid om te doneren, minder transplantaties

Onderzoekers die samenwerken met Prof. Thorsten Feldkamp en Dr. Kevin Schulte van het Universitair Medisch Centrum Schleswig-Holstein kwam erachter. Om dit aantal te bepalen, ontwikkelden de wetenschappers een speciaal softwareprogramma op basis van de boekhoudgegevens van de klinieken.

"Potentiële donoren" zijn degenen die zijn overleden voor wie orgaandonatie waarschijnlijk mogelijk zou zijn geweest. Dit zijn allemaal patiënten die ernstige hersenbeschadiging hebben opgelopen en voor wie geen duidelijk uitsluitingscriterium geldt: "Je mag bijvoorbeeld geen organen doneren met een actieve kankerziekte", zegt dr. Axel Rahmel in gesprek met De medische raad van de Duitse Orgaantransplantatie Stichting (DSO) was ook betrokken bij het onderzoek.

Een ander uitsluitingscriterium is als het lichaam zo erg beschadigd is dat de artsen de bloedsomloop niet kunnen stabiliseren. Ook als een patiënt niet op de intensive care ligt en dus niet kunstmatig wordt beademd, wordt hij of zij geen donor. En dan zijn er nog mensen met ernstig hersenletsel die zelfstandig blijven ademen - een duidelijk teken dat hun hersenstam nog werkt, d.w.z. dat er geen hersendood is.

Over het algemeen vonden de onderzoekers dat het aantal potentiële donoren tussen 2010 en 2015 met 13,9 procent is gestegen.

Mogelijke donoren worden vaak niet gemeld

Meer mogelijke donoren, meer bereidheid om te doneren - en toch een derde minder transplantaties? De wetenschappers vonden al snel de oplossing voor deze schijnbare tegenstelling: steeds meer geschikte donoren werden helemaal niet gemeld bij de DSO. In 2016 waren er bijvoorbeeld ongeveer 4.600 sterfgevallen met ernstige hersenbeschadiging in Noordrijn-Westfalen die als orgaandonoren zouden kunnen worden beschouwd. "Uiteindelijk werden we op de hoogte gebracht van 369 gevallen", zegt Rahmel.

De medewerkers van de DSO onderzochten samen met de polikliniekartsen ter plaatse waar de andere patiënten mee bezig waren. "In ieder geval voor 911 van de andere overledenen, had de mogelijkheid van orgaandonatie zorgvuldig moeten worden overwogen", meldt Rahmel. Bij 118 van hen werd geen hersendooddiagnose gesteld, hoewel de hersenfuncties waarschijnlijk onherstelbaar verloren gingen.

Bij nog eens 371 patiënten was er ook geen hoop meer op herstel van de hersenen. De artsen hebben vervolgens in overleg met de nabestaanden de therapie stopgezet. Ze had haar echter niet eerder gevraagd naar de mogelijkheid van orgaandonatie. "Sommige van deze patiënten zouden waarschijnlijk ook in aanmerking komen als donor", zegt Rahmel.

Hectische dagelijkse klinische routine, gebrek aan kennis, psychologische hindernissen

Hoe is het zo gekomen dat zoveel mogelijke kansen voor donororganen werden gemist? “Je moet altijd naar het individuele geval kijken. De toenemende intensivering van het werk in de klinieken speelt zeker een niet onbelangrijke rol”, zegt Rahmel. Allereerst is het logisch om de therapie voor hersenletsels voor wie er geen hoop meer is, te beëindigen. In de hectiek van het dagelijkse ziekenhuisleven vergeten mensen snel dat ze mogelijke donoren zijn.

Soms ontbreekt ook in de klinieken de nodige kennis: bijvoorbeeld dat een overlevende van kanker tien jaar later weer donor kan zijn. Of dat organen die 75 jaar oud zijn nog kunnen helpen als ze voldoende efficiënt zijn.

Ook psychologische barrières kunnen een reden zijn. Rahmel bericht over een bijzonder geval: “De ouders van een hersendood kind vroegen de artsen zelf naar de mogelijkheid van orgaandonatie. De dokters durfden het gewoon niet te vragen."

Transplantatiefunctionaris in tijdnood

De zogenaamde transplantatieambtenaren moeten er juist voor zorgen dat dergelijke drempels geen belemmering worden voor orgaandonatie. Ze zijn sinds 2012 verplicht in alle extractieklinieken. De centrale taak is om te fungeren als interface tussen de kliniek en de DNB. De speciaal opgeleide medische professionals moeten in de gaten houden wie in aanmerking komt als donor en het proces begeleiden. “Je moet nauw samenwerken met de intensive care-afdelingen, betrokken zijn bij beslissingen, maar ook familieleden opvoeden. Dit kost allemaal tijd”, legt Rahmel uit.

Het idee is goed, maar de uitvoering is op veel plaatsen nog een probleem. "Het probleem is dat zowel de taken als de rechten van de transplantatieambtenaren nog niet duidelijk zijn geregeld - dat was een zaak van de deelstaten", zegt Rahmel. Vaak kregen de transplantatiebeambten nieuwe taken toebedeeld zonder dat ze de nodige tijd kregen om ze uit te voeren.

Beieren als model

Beieren is een uitzondering. De staat werd bijzonder hard getroffen door het transplantatieschandaal. Dat is misschien ook een reden waarom de rol van de transplantatiefunctionaris hier bijzonder is versterkt.

In aangewezen transplantatiecentra moet de vertegenwoordiger volledig worden ontheven van andere taken; in andere klinieken met intensieve medische zorg wordt de mate van vrijstelling berekend afhankelijk van het aantal intensive care-bedden: voor elke tien bedden is er een tiende positie. De maatregelen werken duidelijk: in tegenstelling tot de vorige federale trend is het aantal verwijderde organen in de Vrijstaat met 18 procent toegenomen.

Het Beierse model moet nu een model worden voor andere deelstaten. Overeenkomstige plannen, onder meer voor een meer consistente release, zijn al vastgelegd in het regeerakkoord. "Dat is een duidelijk politiek doel", zei Rahmel.

Nadenken over orgaandonatie moet vanzelfsprekend worden

De DSO-dokter hoopt dat dit leidt tot een heroverweging van patiënten met ernstig hersenletsel. “We willen een cultuur bevorderen waarin denken over orgaandonatie aan het levenseinde zowel in de samenleving als in klinieken vanzelfsprekend is”, legt de arts uit. Alleen als dit onderdeel wordt van de routine, zal het niet steeds weer verloren gaan in de stressvolle dagelijkse klinische routine.

Komt er eindelijk een trendommekeer?

De eerste successen van de constante educatie door de DSO en andere organisaties zijn al zichtbaar: de recent gepubliceerde cijfers wijzen op een lichte trendomslag die bemoedigend is: voor het eerst in jaren neemt het aantal transplantaties weer toe. In de eerste helft van 2018 konden in totaal 484 donoren in heel Duitsland organen afnemen voor transplantatie. Dat zijn opmerkelijk 72 donateurs meer dan in de periode van januari tot juni 2017.

Tags:  gezonde werkplek boekentip verdovende middelen