Yasemin - Leven met het Proteus-syndroom

Yasemin is jong, snel van begrip en barst van de ideeën. En ze lijdt aan een zeer zeldzame genetische ziekte - dan één op de miljoen mensen: het Proteus-syndroom.

De ziekte is vernoemd naar de god Proteus uit de Griekse mythologie. Net zoals deze god elke vorm kon aannemen, verandert ook ziekte het uiterlijk van de getroffenen. Maar het Proteus-syndroom heeft ook van binnen gevaarlijke effecten.

Moed geeft moed

Yasemin's moedige omgang met haar ziekte en haar positieve kijk op het leven kunnen anderen moed geven - of ze nu lijden aan een zeldzame ziekte of andere pakjes in hun leven hebben. We willen je vergezellen in deze doorlopende serie.

Zeldzame ziekte: Pocahontas met vijf vingers Yasemin lijdt aan het Proteus-syndroom, een uiterst zeldzame en vaak levensbedreigende ziekte. Maar ze laat zich niet naar beneden halen. Kom meer te weten

Yasemin: Het lot tarten met tatoeages Yasemin lijdt aan het zeldzame Proteus-syndroom. Binnenkort moet ze weer geopereerd worden. Hun motto: geef niet op, blijf vechten! Kom meer te weten

Yasemin: Joko op een lange reis Yasemins moet - alweer - naar het ziekenhuis. Het betekent je koffer inpakken - ook voor je eigenzinnige Chihuahua Joko. Kom meer te weten

Yasemin: "Ik moet de ziel aanpassen aan het lichaam" Een ongeluk? Wanneer mensen de amputaties van Yasemin opmerken, moeten ze eerst worden uitgelegd. Kom meer te weten

Yasemin: Masked Party op SchoolYasemin beantwoordt vragen van leerlingen over omgaan met ziekte. Ze vindt het goed dat iedereen mondkapjes draagt. Kom meer te weten

Yasemin: Nieuws uit de buis De MRI brengt het aan het licht: de tumoren zijn niet kleiner geworden. In plaats daarvan is er iemand verschenen die in een wat kwetsbaar deel van het lichaam groeit. Kom meer te weten

Yasemin: Kastanjemannetjes en parelvarkens Yasemins hand zit haar dwars. Het is goed dat er in de herfst genoeg te doen is om te knutselen - dat is een geweldige fysieke training! Kom meer te weten

Yasemin: De giraftruc Elke ochtend kiest Yasemin een dier om op te letten gedurende de dag. Dit helpt haar om zich op de wereld te concentreren in plaats van te piekeren. Kom meer te weten

Yasemin: Met Mickey Mouse in de kerstboom Yasemin is een kerstfan - als de uitslag er maar niet was! Hulp vinden in het midden van de pandemie is lastig gezien de geschiedenis ervan. Kom meer te weten

Yasemin: Wachten op de schoppen van vrijheid Yasemin wacht op haar vaccinatie-afspraak. Een infectie met het Coronairus zou voor hen een groot risico zijn. Voor hen betekent de schop de deur naar wat meer vrijheid. Kom meer te weten

Een jaar met Yasemin: En alles terug naar het begin We hebben een jaar samen met Yasemin doorgebracht. Vandaag neemt ze afscheid van ons en beseffen we: het jaar eindigt net zo diagonaal als het begon. Kom meer te weten

Vertegenwoordigen miljoenen

Met haar ziekte vertegenwoordigt Yasemin miljoenen mensen in Duitsland - omdat zeldzame ziekten elk treft niet meer dan één persoon in 2000, maar er zijn enkele duizenden verschillende bekend. In totaal worden ongeveer vier miljoen mensen getroffen door zeldzame ziekten. Behandeling is meestal moeilijk omdat er nauwelijks speciaal ontwikkelde medicijnen zijn.

afbeeldingen Yasemin - het Proteus-syndroom en ik Yasemin lijdt aan het zeldzame Proteus-syndroom. Lees hier wat dat betekent en hoe ze moedig omgaat met haar lot. Kom meer te weten "Ik put hier kracht uit" Een vrouw praat met Yasmin. Ze vermoedt dat ze onlangs haar vingers verloor bij een ongeluk. Als Yasemin vertelt waar ze echt last van heeft, wordt ze ineens omringd door mensen. Een vrouw praat met Yasmin. Ze vermoedt dat ze onlangs haar vingers verloor bij een ongeluk. Als Yasemin vertelt waar ze echt last van heeft, wordt ze ineens omringd door mensen.

Naar het Proteus-syndroom

Bij het Proteus-syndroom groeien sommige lichaamsstructuren ongecontroleerd: armen of handen, delen van het hoofd of zelfs een hele helft van het lichaam worden onevenredig groot. Maar er zijn ook veranderingen in het lichaam die ernstige problemen veroorzaken: er vormen zich onder andere tumoren, die meestal "goedaardig" zijn, maar de werking van organen aanzienlijk kunnen aantasten.

Proteus-syndroom Proteus-syndroom is een zeer zeldzame genetische aandoening waarbij sommige delen van het lichaam overmatig groeien. Vraag hier informatie aan! Kom meer te weten Tags:  preventie interview therapieën