Leven met multiple sclerose

Martina Feichter studeerde biologie met een keuzevak farmacie in Innsbruck en verdiepte zich ook in de wereld van geneeskrachtige planten. Van daaruit was het niet ver meer naar andere medische onderwerpen die haar tot op de dag van vandaag boeien.Ze volgde een opleiding tot journalist aan de Axel Springer Academy in Hamburg en werkt sinds 2007 voor - eerst als redacteur en sinds 2012 als freelance schrijver.

Meer over de experts Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

Multiple sclerose komt het meest voor bij jongeren tussen de 20 en 40 jaar. Velen zijn toen aan hun eerste baan begonnen, zitten midden in hun opleiding of staan ​​op het punt om carrière te maken. Sommigen hebben of zouden graag een gezin en kinderen hebben. Lees hoe multiple sclerose zowel sport- en reisactiviteiten als zwangerschap beïnvloedt en welke gevolgen de ziekte kan hebben voor het professionele leven.

ICD-codes voor deze ziekte: ICD-codes zijn internationaal erkende codes voor medische diagnoses. Ze staan ​​bijvoorbeeld in doktersbrieven of op attesten van arbeidsongeschiktheid. H46G35

Multiple sclerose: baan

Veel MS-patiënten kunnen ondanks hun klachten jarenlang productief en ongehinderd doorwerken. Als baas en werknemer open zijn over de ziekte, zijn er veel manieren om hun werk aan te passen aan de veranderde situatie. Multiple sclerose kan echter ook de fysieke prestaties zodanig beperken dat patiënten hun oorspronkelijke beroep slechts gedeeltelijk of niet meer kunnen uitoefenen. Naast lichamelijke handicaps zijn constante vermoeidheid (vermoeidheid) en slechte concentratie veel voorkomende redenen waarom MS-patiënten vroegtijdig moeten stoppen met werken.

Spreek je je mond of zwijg je?

Voor velen rijst de vraag of de supervisor zelfs maar moet weten wat de diagnose MS is. Er is hier geen algemeen antwoord. Het klimaat op de werkvloer en het individuele ziekteverloop spelen een belangrijke rol.

In een begripvolle werkomgeving kunnen MS-patiënten baat hebben bij openheid over hun ziekte. De werkdruk en de werkplek kunnen worden afgestemd op de individuele behoeften. Ook collega's kunnen zich aanpassen aan de gewijzigde werksituatie.

In een minder goede werksfeer kan openheid echter negatieve gevolgen hebben - van uitsluiting van betrokkene tot beëindiging. Als de ziekte mild is met zeldzame terugvallen van MS, is het misschien beter om te zwijgen over de ziekte. Er is geen algemene meldingsplicht - mits voortzetting van het werk de patiënt zelf of anderen niet in gevaar brengt.

Onderwijs schept duidelijkheid

Als de MS-patiënt heeft besloten openlijk met zijn ziekte om te gaan, is educatief werk geboden. Veel mensen zijn zich er niet van bewust dat de ziekte heel anders verloopt en niet per se in een rolstoel belandt. Als je collega's en werkgevers informeert over je persoonlijke situatie, vermijd je halve waarheden en valse informatie. Dat schept begrip. Bovendien kan alleen een goed geïnformeerde omgeving de betrokkene echt ondersteunen.

Multiple sclerose: beperkingen in het werk

De meest voorkomende problemen waarmee MS-patiënten in het beroepsleven worden geconfronteerd, zijn vermoeidheid en cognitieve problemen zoals een slechte concentratie. Ook bij het gebruik van machines of achter het stuur bestaat het risico op verminderd gezichtsvermogen of een gebrek aan spiercontrole. Een arts moet dan beslissen of de patiënt onder deze omstandigheden het werk nog kan doen. Als autorijden niet meer mogelijk is, wordt zelfs op het werk komen voor velen een probleem.

Naast opflakkeringen kunnen therapieën en kuren er ook voor zorgen dat MS-patiënten voor langere tijd afwezig zijn.

Multiple sclerose: aanpassingen op de werkplek

Ondanks eventuele beperkingen mogen MS-patiënten hun beroep niet te snel opgeven. In overleg met de werkgever kan deeltijdwerk, extra pauzes of een nieuw werkterrein worden overeengekomen. Sommige patiënten hebben ook baat bij een lagere kamertemperatuur. Ook opritten voor rolstoelen en een kantoor dichtbij het toilet kunnen in individuele gevallen voordelig zijn. Als normaal werk ter plaatse niet mogelijk is, kan thuiswerken een alternatief zijn - vooral omdat het niet nodig is om naar het werk te reizen.

Financiële verliezen

Deeltijdwerk en arbeidsongeschiktheid betekenen voor veel patiënten ernstige financiële verliezen. Het Federaal Arbeidsbureau kent onder bepaalde voorwaarden subsidies toe. Het geld is niet per se gekoppeld aan een ernstig gehandicapte identiteitskaart.

beëindiging

De diagnose "MS" is geen voldoende reden voor ontslag, omdat de ziekte niet noodzakelijk leidt tot een algemene arbeidsongeschiktheid. Indien de betrokken werknemer niet instemt met een geneeskundige keuring, kan de werkgever afgaan op de medische prognose bij ontslag of verwijzen naar het eerdere verzuim. Bij een ernstige arbeidsongeschiktheid (graad van arbeidsongeschiktheid minimaal 50) is er bijzondere ontslagbescherming. Dit betekent onder meer dat opzegging alleen kan plaatsvinden met toestemming van het inburgeringsbureau.

sollicitatie

Als MS-patiënten na opzegging een baan gaan zoeken, rijst de vraag opnieuw: moet de ziekte bekend worden gemaakt of niet? Natuurlijk hebben bedrijven een gerechtvaardigd belang om te weten wat de chronische aandoeningen van hun werknemers zijn.

Aan de andere kant zijn algemene gezondheidsvragen niet toegestaan ​​in het aanvraagproces - dus liegen is toegestaan. In bepaalde gevallen is de aanvrager echter verplicht open te zijn. Als hij de nieuwe functie niet volledig kan vervullen, moet hij dit aangeven - anders bestaat het risico dat het contract bij de rechter wordt ontbonden. Hetzelfde geldt voor een bevestigde ernstige arbeidsongeschiktheid en als de startdatum door ziekte niet gehaald kan worden.

Goede banen, slechte banen

De Duitse Vereniging voor Multiple Sclerose (DMSG) geeft tips over welke beroepen geschikt zijn voor mensen met MS en welke minder. Vrijwilligerswerk (bijvoorbeeld in een zelfhulpgroep) of artistieke beroepen zijn praktisch geen probleem. Banen met een hoge stressfactor en nacht- of dubbele diensten worden minder geschikt geacht. Ook het omgaan met voertuigen en grote machines is niet altijd mogelijk.

Een ander speciaal geval is de ambtenarenstatus. De voorwaarde voor een levenslange aanstelling is een "dubbele capaciteit" gecertificeerd door de arts (nu en met een hoge mate van waarschijnlijkheid tot het bereiken van de leeftijdsgrens) - en dit is meestal niet haalbaar voor MS-patiënten. Voor sollicitanten met een ernstige handicap is de situatie anders: Een dienstverband is in principe mogelijk voor minimaal vijf tot tien jaar.

MS-patiënten dienen in ieder geval een (gespecialiseerde) arts te raadplegen alvorens een nieuwe functie te kiezen. Met een schriftelijke medische beoordeling kunnen getroffenen hun (nog) bestaande vaardigheden ook beter vertegenwoordigen in het sollicitatieproces.

Multiple sclerose: reizen

Mensen met multiple sclerose (MS) hoeven niet zonder reizen te gaan. Maar het is belangrijk dat de reis niet meer stress dan ontspanning met zich meebrengt. Want sommige dingen met MS zijn vermoeiender dan op voorhand verwacht. Dit geldt voor taalcursussen van meerdere uren per dag of voor uitgebreide stadsrondleidingen.

Bescherming tegen opflakkeringen

Mensen met MS moeten goed overwegen waar ze heen moeten en zich zorgvuldig voorbereiden op de reis. Extreme klimatologische omstandigheden en fysieke belasting moeten worden vermeden.

Klimaat: MS-patiënten moeten inspannende wandel- of klimtochten, reizen naar tropische gebieden of midzomer Zuid-Europa vermijden. Een vochtig, warm klimaat kan de typische symptomen van multiple sclerose (zoals vermoeidheid en uitputting) verergeren. Bovendien kunnen hitte en lichamelijke inspanning een opflakkering veroorzaken. MS-patiënten moeten daarom regelmatig afkoelen, vooral in de warme middaguren, in de schaduw blijven en overbelasting vermijden.

vaccinaties: In sommige gevallen zijn vaccinaties nodig voor een reis. In het algemeen zijn vaccinaties met dode vaccins (bevatten gedode ziekteverwekkers) of toxoïden (bevatten alleen de toxines van de ziekteverwekkers, maar niet de ziekteverwekkers zelf) over het algemeen mogelijk voor MS. Deze omvatten vaccinaties tegen tetanus, difterie, griep, hepatitis A en B, meningokokken en hondsdolheid.

Aangezien vaccinatieadviezen snel kunnen veranderen, dienen MS-patiënten die willen reizen tijdig advies in te winnen bij een vaccinatiearts of een vaccinatiecentrum.

In principe zijn vaccinaties belangrijk om bepaalde ziektes te voorkomen - niet alleen als je op vakantie bent. Patiënten met MS moeten, net als gezonde mensen, regelmatig een drankje drinken. Wanneer de beste tijd hiervoor is (met betrekking tot mogelijke terugvallen en toegediende immunosuppressiva), kunnen patiënten navraag doen bij hun arts.

infecties: Een opflakkering kan ook worden veroorzaakt door infecties zoals griep (verkoudheid). Op reis kun je snel verkouden worden, bijvoorbeeld in geklimatiseerde kamers of als je verrast wordt door een regenbui. Regenbescherming en warme kleding zijn daarom essentieel in je bagage.

Behandeling van een duwtje

Een MS-flare-up op reis wordt op dezelfde manier behandeld als thuis: met een hoge dosis cortison (cortisonpulstherapie). MS-patiënten kunnen deze recidieftherapie poliklinisch gebruiken als ze frequente recidieven hebben gehad en de cortisonetherapie goed hebben verdragen.

Als een terugval echter voor de eerste keer wordt behandeld met een hoge dosis cortisone, raden de meeste artsen een intramurale behandeling aan. De hoge doses cortison kunnen (zelden) ernstige bijwerkingen veroorzaken. Bovendien neemt de fysieke fitheid af en voelen veel patiënten zich zwak en moe tijdens de behandeling.

De meeste Europese landen en de VS hebben een voldoende aantal bekwame medische professionals die bekend zijn met de behandeling van MS. Alleen in bijzondere gevallen is het zinvol om cortisonetabletten in te pakken, bijvoorbeeld als er geen dokter in de buurt is op de vakantiebestemming of als de hygiënische omstandigheden slecht zijn. Patiënten moeten ze innemen na overleg met hun behandelend arts.

Ga door met langdurige therapie

Langdurige therapie (basistherapie) mag niet worden onderbroken, zelfs niet op vakantie. Veel MS-patiënten injecteren zelf de benodigde medicatie, thuis is het eenvoudig om voor de nodige hygiëne te zorgen bij het injecteren. Op vakantie kan dit lastiger zijn, bijvoorbeeld op de camping. Spuiten, canules, medicijnen, wattenstaafjes en ontsmettingsmiddelen kunnen MS-patiënten het beste van thuis meenemen. Om er geen problemen mee te hebben (bijvoorbeeld op de luchthaven), moet u voor vertrek een verklaring van een neuroloog laten afgeven dat de medicatie dringend nodig is. Het document moet idealiter in meerdere talen zijn opgesteld.

Veel geneesmiddelenfabrikanten bieden een voorbereide douaneaangifte aan. De arts hoeft dit alleen te ondertekenen en af ​​te stempelen. U kunt dan medicijnen, canules en spuiten meenemen in het vliegtuig. Het medicijn mag in geen geval met bagage worden ingecheckt - het kan in het ruim bevriezen en niet meer werken. De immunomodulerende geneesmiddelen mogen niet te warm of te koud worden bewaard. Er zijn speciale koeltassen, maar het hotel heeft ook een minibar of koelkast.

Symptomen onder controle

Veel MS-patiënten zijn snel uitgeput en moe. Voldoende pauzes moeten daarom bewust in het dagprogramma worden gepland. Hoge temperaturen en lichamelijke inspanning kunnen de vermoeidheid verergeren of een opflakkering veroorzaken. Een verfrissende duik in zee, een douche of een verkoelend vestje zorgen voor verkoeling.

Voor mannen met plasproblemen is een condoomurinoir met een beenzak handig op langeafstandsvluchten. Inlegzolen zijn geschikt voor vrouwen. MS-patiënten kunnen de brochure "Der Locus" met een lijst van meer dan 12.000 toiletlocaties in Duitsland en andere Europese landen vinden op de website www.cbf-da.de (Club Disabled People and their Friends). Deze club heeft ook de Euro-toiletsleutel, die kan worden gebruikt om meer gehandicaptentoiletten in heel Europa te openen.

Algemene reistips

MS-patiënten met verlamming lopen een bijzonder risico op trombose. Op langere reizen met de auto, het vliegtuig of de trein helpt regelmatige lichaamsbeweging bloedstolsels te voorkomen. Bloedverdunnende heparinespuiten dienen hetzelfde doel. MS-patiënten moeten hierover met hun arts praten.

De luchtvochtigheid aan boord van vliegtuigen is vaak laag, daarom moet u voldoende drinken, bij voorkeur water of andere niet-alcoholische dranken. Experts raden 200 milliliter vloeistof per vlieguur aan.

Privé-rolstoelen worden samen met de overige bagage ingecheckt. De luchtvaartmaatschappij stelt de reiziger een rolstoel ter beschikking. Treinreizigers kunnen de dienst Spoormobiliteit bellen op 0180 6 512 512 en hun reis aanmelden. De medewerkers helpen ter plaatse bij het op-, omkleden en uitstappen.

Diarree is een veel voorkomende reisziekte. De getroffen persoon verliest veel water en de medicatie wordt mogelijk niet goed opgenomen. Om diarree te voorkomen helpt het advies van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO): "Cook it, cook it, peel it or forget it". Alles wat niet met de hand gekookt of geschild is, mag niet in onhygiënische omstandigheden worden geconsumeerd. Het is ook beter om verse salade en kraanwater te vermijden. Als "Montezuma's Revenge" heeft toegeslagen, zal een elektrolytoplossing met suiker, zout en water of een kant-en-klare oplossing helpen.

Als de diarree bloederig is, kan een antibioticum nodig zijn. MS-patiënten moeten meer informatie krijgen van hun arts voordat ze op reis gaan en, indien nodig, een geschikt preparaat voorschrijven. De arts legt uit in welke gevallen het moet worden gebruikt en hoe.

Multiple sclerose: lichaamsbeweging

Mensen met MS werden lange tijd afgeraden om te sporten en te bewegen. Tegenwoordig weten we echter dat sport en training geen negatieve gevolgen hebben bij MS, maar zelfs een positief effect kunnen hebben op typische bijwerkingen van de ziekte zoals beperkte mobiliteit, zwakte in kracht, uithoudingsvermogen en ademhaling, evenals depressie.

Sommige MS-patiënten vinden het echter niet leuk om te veel te bewegen omdat ze vervolgens last krijgen van emotionele stoornissen. Uit een onderzoek blijkt echter dat deze sensorische stoornissen bij de meeste getroffenen binnen ongeveer 30 minuten weer normaal worden.

Kracht- en duurtraining

Voordat MS-patiënten hun sportschoenen aandoen, moeten ze worden onderzocht door een sportarts. Hij adviseert je per individueel geval welke sport (kracht- en/of duurtraining) en welke trainingsintensiteit het beste is. Naast persoonlijke voorkeuren of afkeer van bepaalde sporten spelen ook eventuele beperkingen (zoals verlamming) en individuele prestaties een rol bij het tot stand komen van het sportprogramma. Sommige patiënten voelen zich zo goed dat ze joggen, fietsen of skiën. Anderen geven de voorkeur aan minder inspannende sporten zoals wandelen of hiken.

Juiste maat

Mensen met multiple sclerose moeten niet te veel verwachten en moeten altijd hun eigen prestatielimieten in de gaten houden. Dit voorkomt dat de sport meer kwaad dan goed doet.

Krachtsport leidt tot extreme psychologische en fysieke stress en kan onder bepaalde omstandigheden de symptomen aanzienlijk verergeren. Fysieke stress (vooral bij hoge temperaturen en hoge luchtvochtigheid) kan ervoor zorgen dat de lichaamstemperatuur flink stijgt. Bij sommige mensen met MS verergert de hitte de symptomen. Het is belangrijk om op tijd af te koelen of 's avonds te sporten.

Multiple sclerose: zwangerschap

Tot de jaren vijftig adviseerden artsen vrouwen met multiple sclerose (MS) om niet zwanger te worden uit angst dat dit het verloop van de ziekte zou kunnen verergeren. Inmiddels is bekend dat zwangerschap nauwelijks negatieve effecten heeft op de ziekte en de symptomen die ontstaan. Het kan zelfs een vrij positief effect hebben op het ziekteverloop: het terugvalpercentage neemt continu af tijdens de zwangerschap (tot 80 procent in het laatste derde deel).

In de eerste maanden na de geboorte daarentegen neemt het terugvalpercentage toe. Later zakt de frequentie van terugvallen meestal terug naar het niveau van vóór de zwangerschap. Over het algemeen lijkt zwangerschap het langetermijnbeloop van MS niet te veranderen.

MS: Geen gevaar voor het ongeborene

Zwangerschap en bevalling lijken niet significant te worden beïnvloed door multiple sclerose. Er zijn geen aanwijzingen voor een verhoogd aantal misvormingen of andere veranderingen bij het kind (zoals een lager geboortegewicht). Als multiple sclerose echter leidt tot blijvende symptomen zoals dwarslaesie vóór de zwangerschap, kunnen deze zwangerschap en bevalling zeer goed beïnvloeden.

Medicatie tijdens de zwangerschap

Sommige MS-medicijnen kunnen het ongeboren kind schaden en mogen daarom niet of slechts in beperkte mate tijdens de zwangerschap worden gebruikt. De volgende lijst geeft een overzicht:

• Interferonen: Ze kunnen tijdens de zwangerschap worden gebruikt na een risico-batenbeoordeling door de behandelend arts.In de regel worden ze echter stopgezet zodra vrouwen een kinderwens hebben of een zwangerschap wordt vastgesteld.
• Glatirameeracetaat (GLAT): GLAT mag niet tijdens de zwangerschap worden gebruikt. De lopende therapie wordt echter meestal alleen stopgezet als er zwangerschap optreedt.
• Natalizumab: De werkzame stof mag niet tijdens de zwangerschap worden gegeven, tenzij de klinische toestand van de vrouw dit vereist.
• Fingolimod: vrouwen mogen niet zwanger worden tijdens het gebruik ervan. Als er echter zwangerschap optreedt, moet het medicijn worden stopgezet.
• Mitoxantron: Experts raden aan om het medicijn minstens zes maanden voor een geplande zwangerschap te stoppen. Dit geldt ook voor mannelijke MS-patiënten die een kinderwens hebben.
• Azathioprine: Het werkzame bestanddeel mag niet tijdens de zwangerschap worden gebruikt. Vrouwen en mannen mogen tot zes maanden na inname geen kind verwekken.

Bevalling en borstvoeding

Geboorte bij vrouwen met MS is vergelijkbaar met die bij gezonde vrouwen. Hier hoeft niets speciaals te worden overwogen. Alleen vrouwen met uitgesproken sensorische stoornissen of verlamming van de benen moeten in het bijzonder in de late zwangerschap nauwlettend worden geobserveerd. Ze merken bijvoorbeeld ook het begin van de bevalling niet op.

Of een moeder met MS haar kind borstvoeding kan geven, hangt af van het individuele geval. Sommige vrouwen zijn zo uitgeput van borstvoeding dat ze liever een fles geven. Anderen nemen immunomodulerende medicijnen die voorkomen dat de kinderen borstvoeding krijgen. In principe beveelt de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) aan dat vrouwen met MS hun kind zo mogelijk ongeveer vier tot zes maanden borstvoeding geven en daarna opnieuw met MS-therapie beginnen.

MS: risico op overerving

Kinderen van MS-patiënten hebben een hoger risico op multiple sclerose dan kinderen van gezonde ouders. De toename van het risico is echter klein: er is een kans van 95 procent dat de kinderen van patiënten niet ook multiple sclerose krijgen. Overigens geldt het licht verhoogde ziekterisico vooral voor dochters.

Tags:  kinderwens orgaansystemen slaap