"Moeilijk als de persoonlijkheid vervaagt"

Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

Martina Rosenberg zorgde acht jaar lang voor haar ouders. De moeder: Alzheimer. De vader: beroerte. Haar huis heeft niets te maken met het huis met meerdere generaties van haar dromen, en de ziekte van haar ouders wordt een zuurtest

Frau Rosenberg, “Moeder, wanneer ga je eindelijk dood?” Is de naam van haar boek *, de titel was jouw idee. Mag je dat denken?

Ik begrijp dat mensen die de problemen van zorg, ziekte, rouw en dood nog niet hebben meegemaakt, waarschijnlijk met afschuw zullen reageren. Maar als een mens lijdt en er is geen perspectief meer voor hem, dan is het een verademing als hij mag sterven. Dus het was voor mijn moeder, die de ziekte van Alzheimer had. Soms is de dood het betere alternatief, en dat moet eerlijk gezegd worden - ook voor de mensen om je heen. Maar het zou jammer zijn als een moeder zich persoonlijk aangesproken voelde - ik ben ook een moeder.

Je moeder, een toonbeeld van geduld, een familieman en spreekbuis voor je vader, werd ziek met dementie - hoe is ze veranderd?

Ze was meer op zichzelf gericht en meer gefocust op haar interesses. Dat was ongebruikelijk voor haar. Omdat mijn moeder haar hele leven onbaatzuchtig voor het gezin zorgde, vooral mijn vader. Ik vond het al die jaren verschrikkelijk, de manier waarop ze zich ondergeschikt had gemaakt aan mijn vader - ik ben eerder het tegenovergestelde. Met het begin van dementie keek ze naar het televisieprogramma dat ze wilde. Ze dronk koffie zonder er eerst een naar mijn vader te brengen en maakte niet meer elke ochtend ontbijt. Ik dacht dat het een late emancipatie was.

Maar daar bleef het niet bij.

Nee, ze verloor geleidelijk aan veel vaardigheden, werd zwaar depressief en leed enorm onder haar lot. Ze herkende het huis waarin ze woonde niet meer als het hare. Ze vroeg bijvoorbeeld: 'Kunnen we alsjeblieft naar huis gaan? Ik woon hier niet’. Als een gebroken record begon ze steeds weer opnieuw. Het irriteerde en benadrukte mijn vader, hij begreep gewoon niet wat er in haar omging. Bovendien kon ze zichzelf niet meer onder woorden brengen, ze kon de woorden niet meer in haar hoofd vinden en zei vaak: “Wat gebeurt er met mij?” Ze was er behoorlijk wanhopig over.

U bent met uw man, kind en hond in het huis van uw ouders komen wonen. Toen de moeder ziek werd, kwam de gezinsdynamiek in een stroomversnelling. Wat is er gebeurd?

Mijn vader verloor waarschijnlijk de aandacht toen mijn moeder Alzheimer kreeg. Mijn ouders waren bijna 60 jaar getrouwd - hij stond altijd centraal in het gezin. Toen hij ziek was, hing de vlag halfstok. En toen hij verkouden was, droeg mijn moeder de speedzakdoeken achter zich aan. Maar ineens kon ze dat niet meer. Veel mannen van deze generatie hebben moeite om alleen rond te komen. Ze kunnen niet koken en weten niet meer wat ze moeten aantrekken. Dus probeerde mijn vader keer op keer om haar terug te leiden naar het ‘echte’ leven. Hij had altijd de hoop dat alles weer hetzelfde zou zijn als voorheen. Hij kon niet begrijpen of toestaan ​​dat het vorige leven voorbij was en een nieuw was begonnen. Hij was niet in staat om de gebeurtenissen en zijn lot te accepteren.

Je was geschokt over hoe ruw je vader soms was met je moeder. Je schrijft dat zijn gedrag "meer dan irritant" was.

Het is zeker voor iedereen moeilijk als de persoonlijkheid van iemand die dicht bij je staat zo verdwijnt. Mijn vader was bijvoorbeeld erg van streek dat hij niet meer met haar kon communiceren. 'Je moeder praat de hele dag onzin, niemand kan er tegen!', schold hij uit. En toen ze bleef zeggen dat ze hier helemaal niet woonde, zette hij haar in de rolstoel en zei: “Ik ga je moeder nu naar huis brengen.” Ik greep natuurlijk in. Hij begreep niet echt wat Alzheimer betekende.

Heb je je vader begrepen?

Ik zag dat hij op zijn zenuwen zat omdat het ongelooflijk vermoeiend was met mijn moeder. Er was een periode dat ze constant aandacht nodig had. Ze was hyperactief, maar niet meer zo mobiel. We konden de hele dag niets goed doen, wat we ook probeerden. Zelfs de verzorgers waren gestrest. Ik begreep echter niet waarom mijn vader geen hulp toestond. Ik heb hem veel suggesties gedaan, bijvoorbeeld om te herstellen in de afkickkliniek, afstand te nemen en weer bij te komen. Maar hij wilde heel graag bij zijn vrouw blijven - ook al betekende dat zijn ondergang. Ze waren als twee verdrinkende mensen die zich aan elkaar vastklampten - geen van beiden kon zwemmen.

Ja, dat moet je eerlijk kunnen zeggen. Met mijn moeder realiseerde ik me dat het niet de blik is die een persoon maakt, maar de manier waarop ze praten, de lach, de gebaren, de gezichtsuitdrukkingen. Dat is waar je van houdt en wat je waardeert aan een persoon. Als dat weg is, vind ik het heel moeilijk om de gevoelens naar voren te brengen. Je moet ze uit het verleden graven. Misschien voelde mijn vader hetzelfde.

Haar vader lijdt aan een beroerte en een ernstige depressie. In plaats van in een meergeneratiehuis te wonen - jouw droom - woonde je ineens in een verpleeghuis.

Dat is correct. Ik was alleen bezig met het regelen van dingen voor mijn ouders: doktersbezoeken, correspondentie met de zorgverzekeraar, bankieren, medicijnen halen, boodschappen doen, verpleegsters instrueren. Mijn ouders konden geen minuut alleen gelaten worden. Het waren zorgniveaus 2 en 3. Ik gleed erin omdat ik wilde helpen. Wij, broers en zussen, gingen nooit zitten en dachten na over wie voor de ouders moest zorgen. Maar ik had vooraf het meest intensieve contact met hen. Ik ben nog steeds een fan van huizen met meerdere generaties - oud en jong is een geweldige combinatie als ze allebei moeite doen.

Haar ouders wilden nooit naar het huis. Was zorgen voor jou als goede dochter een verplichting?

Mijn moeder vertelde me toen ik 17 was dat een huis het ergste was wat je haar kon aandoen. Ze dacht waarschijnlijk dat de mensen daar niet goed werden verzorgd. Dus mijn ouders legden de verantwoordelijkheid bij mij. Maar er zijn situaties waarin een huis een betere keuze is. Dit is een moeilijke stap omdat je een persoon uit het leven haalt en hem opsluit - hij komt nooit meer terug. Mijn moeder zou zeker beter af zijn geweest in een huis waar mensen met dementie adequaat worden behandeld. En mijn vader had misschien in de buurt gewoond en zo weer een beetje aan het leven kunnen deelnemen. Maar dat waren slechts mijn gedachten en wensen voor hen beiden.

Je hebt geen dank of waardering gekregen van je ouders voor je inzet.

Nee niet waar. De dank was slechts woorden. Mijn ouders vonden mijn inzet vanzelfsprekend, dat werd van mij verwacht. Ze namen nooit contact met me op en zeiden: “Meisjes, als jullie het niet meer kunnen, kunnen we dit of dat proberen.” Mijn vader kon geen rekening meer houden met andere levens en mensen. Het kon hem ook niet schelen of ik ziek was. Ik had tinnitus en hoge bloeddruk. Hij vroeg alleen: 'Waarom was je daar niet?'

De situatie thuis kwam tot een hoogtepunt. De onrust van je moeder, de angst van je vader, het geschil tussen de verpleegsters - op een gegeven moment ben je gevlucht.

Er zijn veel slopende situaties geweest. Mijn vader begon campagnes om doelbewust mijn leven te verknoeien. Op een dag stond hij om zes uur op, trok de luiken omhoog en maakte mijn moeder wakker, die rusteloos was en uit bed wilde komen. Ik moest werken en had geen tijd om ze aan te trekken. De verpleegster kwam pas om acht uur. Dat was een puinhoop. Mijn vader was blij dat ik er eindelijk was en dat hij me kon laten zien hoeveel problemen hij al had. Toen realiseerde ik me dat dat nooit zou veranderen zolang ik in het huis woonde. Hij zou proberen me met zich mee te slepen. Misschien heeft hij onbewust gewild dat ik in de voetsporen van mijn moeder zou treden. Als hij iets nodig heeft, spring ik, maar ik was er niet klaar voor. Ik zocht de afstand om mezelf weer in te halen.

Hoe erg vond je het om je ouders achter te laten?

Het was niet gemakkelijk voor mij. Ik had al het gevoel dat ik haar in de steek zou laten. Maar ik heb alles geprobeerd en ging tot het uiterste. Ik heb zelfs een lijst gemaakt van waarom ik een goede dochter ben. Hij zou nooit hebben gezegd: “Jij doet alles voor ons, en ik probeer me zo te gedragen dat jij je leven zo goed mogelijk kunt leiden.” Ze lieten ons allemaal maar een rollertje rollen. Dus ik denk eigenlijk dat mijn ouders me in de steek hebben gelaten.

Waren er mooie momenten in de acht jaar zorg?

Nee. Zolang mijn moeder leefde, kan ik me niets moois herinneren. Er waren goede momenten met mijn vader toen mijn moeder stierf. Daar was communicatie met hem beter mogelijk. Ik dronk vaak een glas wijn en sprak met hem. Hij was blij en wat rustiger. Ik herkende hem op die avonden.

U hebt immers tegen de wil van de familie besloten dat uw moeder mocht overlijden. Je schrijft dat je het gevoel had dat je je moeder zelf aan het vermoorden was.

Ik was absoluut de drijvende kracht achter haar om haar uiteindelijk te laten sterven toen ze niet herstelde van een longontsteking. Mijn broers en zussen steunden het, ik kon mijn vader er helemaal niet bij betrekken, wat voor hem ondenkbaar was. En de dokter vertelde me feitelijk dat mijn moeder zou stikken - dat maakte me natuurlijk bang. Ik was erbij tijdens het hele stervensproces, maar tussendoor wist ik niet meer zeker of ik de juiste beslissing had genomen. Ik wist niet wat een stervende betekende en hoe je hem kon helpen. Ik kan niet eerst boeken kopen. Ik had graag gezien dat een arts een stervende zou kunnen begeleiden en het niet alleen aan de nabestaanden zou overlaten.

Ze hoopten op de dood van hun ouders om vrij te zijn. Is dat uitgekomen?

Absoluut. De dood van mijn moeder was een zekere bevrijding omdat ze het lijden achter de rug had. Ze was jaren geleden vertrokken, maar ik kon niet om haar rouwen omdat ze daar nog zat. Het is net als wanneer iemand vermist wordt: je kunt niet echt afscheid nemen. Toen mijn vader negen maanden later stierf, kon ik mijn leven weer vormgeven. Ik was eigenlijk een nieuw mens.

Je zei duidelijk tegen je dochter: 'Ik wil absoluut niet dat je voor me zorgt.'

Ja, dat moet aangepakt worden. Ik wil zelfstandig oud worden en een beslissing nemen als ik dat mentaal nog kan. Begeleid wonen of woningen, ik kan ze vooraf bekijken, dan is het dilemma niet aan de orde. Ik wil dat mijn dochter me alleen bezoekt om te zien of het goed met me gaat, om me mee te nemen op reis of om een ​​cake voor me te bakken. Beiden moeten blij zijn dat ze elkaar hebben.

Mevrouw Rosenberg, bedankt dat u met ons heeft gesproken.

Ingrid Müller leidde het interview.

Tags:  gpp voetverzorging kinderwens