"Het gaat niet om designerbaby's"
Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.Kun je embryo's onderzoeken op ernstige erfelijke ziekten voordat je ze bij een vrouw gebruikt? sprak met Prof. Christiane Woopen van de Duitse Ethische Raad over pre-implantatiediagnostiek (PGD).
prof.dr. med. Christiane Woopen
prof.dr. med. Christiane Woopen werkt bij het Instituut voor de Geschiedenis en Ethiek van de Geneeskunde, Onderzoekscentrum Ethiek. Ze is lid van de Duitse Ethische Raad.
Prof. Woopen, is het geen paradox dat je een ernstig ziek embryo niet mag weggooien, ook al kun je de ingebrachte foetus later aborteren?
Ik denk dat je hier ethisch gezien geen verschil mag maken. De medische indicatie stelt vrouwen al in staat om een legale abortus te laten plegen als het kind zo ernstig ziek is dat de situatie te stressvol zou zijn voor de moeder. Met hetzelfde argument moet ook pre-implantatiediagnostiek (PGD) mogelijk zijn.
Tegenstanders van PGD beweren vaak dat er ooit ook designerbaby's zouden kunnen zijn - genetische droomkinderen, om zo te zeggen.
PGD gaat niet over het ontwerpen van een baby met functies die jij chic vindt, het gaat om het vermijden van ernstige ziektes. Een selectie van bepaalde eigenschappen zoals intelligentie zou sowieso niet mogelijk zijn. In de regel spelen hier een groot aantal genen samen. Puur technisch gezien kan een kind niet zomaar zo ontworpen worden.
De term designerbaby's verstoort ook aanzienlijk het debat. De getroffen gezinnen hebben vaak al een ernstig ziek kind, d.w.z. hebben al ervaring met deze ziekte, en zijn behoorlijk gestrest. Het is dus ongepast om over designerbaby's te spreken.
Er zijn genen die risico lopen op een hartaanval, diabetes of kanker. Dit zou kunnen betekenen dat PGD zich ook op grote wijdverbreide ziekten zou kunnen richten.
Veel genen zijn verantwoordelijk voor dergelijke ziekten, niet slechts één. In de regel breken deze ziekten pas uit als er bepaald ongunstig gedrag wordt toegevoegd. In dit opzicht kunnen ziekten die door veel factoren worden veroorzaakt sowieso niet worden geregistreerd of voorkomen in het kader van PGD.
Sommigen pleiten voor PGD, maar slechts in beperkte mate. Het mag alleen worden gebruikt als er een risico op overlijden of een miskraam bestaat of als het kind binnen het eerste levensjaar zou overlijden.
Een wet met een dergelijke beperking zou de meeste paren die op PGD hopen, uitsluiten. Zo werd geen rekening gehouden met ziektes die direct na de geboorte uitbreken, die het gezin zwaar belasten en waarbij het kind niet binnen het eerste levensjaar overlijdt. Ernstige stofwisselingsziekten zijn hier een voorbeeld van. Als dergelijke paren PGD worden geweigerd, kunnen ze in geval van twijfel besluiten om helemaal geen kind te krijgen.
Anderen willen PGD inschakelen voor ziekten die pas op volwassen leeftijd uitbreken, zoals de ziekte van Huntington.
PGD zou echter verder gaan dan prenatale diagnostiek, waarbij het testen op dergelijke ziekten door de Wet op de genetische diagnostiek is uitgesloten.
De prenatale diagnose is de basis voor een medische indicatie voor abortus. Maar dat dient ter bescherming van de moeder of het stel. Het gaat er niet om het kind te beschermen tegen ziekte. Een kind mag niet worden geaborteerd omdat het trisomie 21 heeft, maar omdat het een lichamelijk of geestelijk gevaar voor de vrouw zou opleveren.
Als de ziekte van het kind laat uitbreekt - zoals het geval is bij de chorea van Huntigton - is het heel moeilijk te rechtvaardigen dat de moeder zo gestrest is dat een abortus gerechtvaardigd is.
Wat is uw persoonlijke houding hiertegen?
PGD zou mijns inziens gebaseerd moeten zijn op een onderbouwing die analoog aan prenatale diagnostiek kijkt naar de individuele situatie van vrouwen. De angst van aanstaande ouders om een kind met een ernstige erfelijke ziekte te krijgen, kan ik natuurlijk wel begrijpen, ook als die laat uitbreekt. Maar de meesten van ons zullen uiteindelijk aan een min of meer ernstige ziekte lijden.
Zodra bekend is welke ziekte er in de kamer is, komt dit natuurlijk bijzonder bedreigend over. Aan de andere kant weten we niet of deze specifieke ziekte binnen enkele decennia niet te behandelen is.
Als we PGD toestaan in gevallen die verder gaan dan de medische indicatie voor abortus, komen we steeds meer in een mentaliteit terecht waarin ouders verantwoordelijkheid moeten nemen voor de genetische samenstelling van hun kinderen. Dit gaat te ver.
Want dan zullen nog meer ouders dan nu met onbegrip te maken krijgen als ze besluiten een kind met een ernstige ziekte te krijgen?
Dat is een van de belangrijke aspecten. Deze druk zou nog worden vergroot door een uitgebreide goedkeuring van PGD. Als je bijvoorbeeld nog een kind hebt met de Huntigton-chorea, moet je je misschien verantwoorden. Bovendien zou het de houding van ouders ten opzichte van hun kinderen veranderen: kinderen zijn dan niet langer een geschenk, geen unieke en onbeschikbare individuen meer, maar in extreme gevallen objecten die het belang van de ouders dienen.
Wat vindt u van een catalogus die de ziekten definieert waarvoor PGD mogelijk is?
Ik denk dat zo'n catalogus de verkeerde weg is. Het zou eigenlijk beginnen met de ziekte in het algemeen en niet met de individuele situatie.
In plaats daarvan zou uitgebreide counseling moeten plaatsvinden vóór PGD - menselijke genetische, reproductieve geneeskunde en psychosociale. In dit kader kan het koppel nadenken over de gevolgen van PGD. Enerzijds moeten ouders geïnformeerd worden over wat het betekent om het stressvolle proces van kunstmatige inseminatie te ondergaan - vooral omdat het maar tot op zekere hoogte succesvol is. Het is ook belangrijk om erachter te komen of het dragen van zo'n kind het paar echt zou overweldigen. Als er daadwerkelijk een indicatie wordt gegeven, ligt de beslissing voor of tegen PGD alleen bij het paar.
Hoe denkt u dat de nieuwe PGD-wet er uiteindelijk uit zal zien?
Zoals ik het debat vandaag zie in vergelijking met de jaren negentig, is er nu een grotere openheid voor de situatie van paren die een medisch risico lopen dat hun kind zou kunnen treffen. Ik kan me dan ook voorstellen dat er beperkte toegang zal zijn.
Prof. Woopen, hartelijk dank voor uw gesprek met ons.
Het interview werd afgenomen door Christiane Fux
