Yasemin (5): gemaskerd feestje op school

Christiane Fux studeerde journalistiek en psychologie in Hamburg. De ervaren medisch redacteur schrijft sinds 2001 tijdschriftartikelen, nieuws en feitelijke teksten over alle denkbare gezondheidsonderwerpen. Naast haar werk voor is Christiane Fux ook actief in proza. Haar eerste misdaadroman verscheen in 2012 en ze schrijft, ontwerpt en publiceert ook haar eigen misdaadspelen.

Meer berichten van Christiane Fux Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

14 paar ogen kijken vanmorgen in oktober naar Yasemin. Je kijkt aandachtig over mond- en neusbeschermers in verschillende kleuren en patronen. De ogen zijn van studenten die een cursus biologie voor gevorderden volgen. Het huidige onderwerp van de klas is genetica - en Yasemin is een wandelend voorbeeld van wat er gebeurt als zelfs maar een klein ding misgaat. In tijden van Corona gebeurt dit virtueel.

Veel meer dan de medische aspecten zijn de studenten echter geïnteresseerd in hoe Yasemin persoonlijk omgaat met de lichamelijke handicap. Vooral omdat het zich extern manifesteert - als een persoon slechts vijf vingers aan twee handen heeft, zal de laatste het op een gegeven moment ook opmerken. Ze houden ze bezig met onderwerpen als de kinderwens ("Ik denk erover na als ik een stabiele gezondheid heb") of werk ("Zelfstandigheid is geweldig voor mij, omdat ik me kan terugtrekken als het niet zo goed met me gaat" ").

Yasemin Seber lijdt aan het zeer zeldzame Proteus-syndroom. Sommige delen van het lichaam groeien overmatig en er vormen zich vaak tal van tumoren: hoe slaagt ze erin om ondanks de tegenslagen het leven onder ogen te zien? Zal er een therapie worden gevonden die de ergste kwalen zal verlichten? Wat er daarna gebeurt, lees je elke 14 dagen op - of op Instagram: yasemins-verrueckte_welt. Lees hier wat er tot nu toe is gebeurd.

"Een andere kijk op het leven openen"

Ze praat graag met de jongeren. Sinds de WDR over hen bericht in de serie "Menschen hautnah", komen er steeds meer aanvragen voor schoolevenementen. Waarom doet ze dit? "Ik kan ze een andere kijk op het leven geven", zegt ze. "Niet alles wat in eerste instantie moeilijk lijkt, is een drama."

In de psychologie is er een uitdrukking voor het vermogen om op een mentaal gezonde manier stressvolle situaties te overleven, crises te beheersen in plaats van ze te doorbreken: veerkracht. Dit houdt ook in dat je niet in problemen raakt.

Yasemin neemt momenteel een mentale pauze van haar gezondheidshindernissen. "Het gaat nu goed met me, daar wil ik gewoon van genieten", zegt ze. In plaats van weer naar de dokter te gaan, trok ze na haar laatste operatie zelf aan de touwtjes. "Een andere doktersafspraak zou me in de steek hebben gelaten", legt ze uit.

Werkt het medicijn?

De volgende belangrijke afspraak voor haar is op 16 oktober: dan zal de MRI kijken of het kankermedicijn dat ze al weken slikt de tumor in haar keel heeft gekrompen. Dan wordt besloten of de dure therapie, die gepaard ging met gistachtige bijwerkingen, wel of niet wordt hervat. Maar daar denkt ze pas aan als het zover is.

Op dit moment kijkt ze uit naar de Tattoo Convention in Dortmund, waar ze vertegenwoordigd zal zijn met haar “Piercing Candles”: geurkaarsen waarin piercingsieraden worden gesmolten. Dat iedereen door de corona mondkapjes gaat dragen is een goede zaak voor haar. "Voor alle anderen is het masker vervelend, voor mensen zoals ik is het iets geweldigs", zegt ze.

Anders zou ze elk jaar uiterlijk in maart of april in het ziekenhuis belanden - wat voor andere mensen gewoon een verkoudheid is, door de misvormingen in de longen, groeit bij haar regelmatig uit tot een gevaarlijke longontsteking. Dit seizoen bleef ze gespaard. "Het jaar is bijna voorbij en ik heb nog geen enkele infectie gehad", zegt ze blij.

Mandala als trooster van de ziel

Net op tijd voor de conventie siert een nieuwe grote tatoeage haar rug: een mandala die voortkomt uit een centraal bloemmotief. De baas van de studio "TRUST Mannheim" integreerde littekens van oude wonden in de tatoeage. Een beetje zoals Yasemin behandelt ook de wonden in haar leven. "Mijn ziekte is een deel van mij", zegt ze. En dit omvat ook de mentale wonden. Ze maken ook deel uit van het totale Yasemin-pakket. En ze maakt er elke dag iets moois van, zo goed als ze kan.