Yasemin (4): "Ik moet de ziel aanpassen aan het lichaam"

Christiane Fux studeerde journalistiek en psychologie in Hamburg. De ervaren medisch redacteur schrijft sinds 2001 tijdschriftartikelen, nieuws en feitelijke teksten over alle denkbare gezondheidsonderwerpen. Naast haar werk voor is Christiane Fux ook actief in proza. Haar eerste misdaadroman verscheen in 2012 en ze schrijft, ontwerpt en publiceert ook haar eigen misdaadspelen.

Meer berichten van Christiane Fux Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

"Ik ga nu een beetje naar binnen", zegt Yasemin. Eind september 2020 heerst in heel Duitsland het mooiste nazomerweer, maar de 30-jarige voelt zich momenteel een beetje afgesneden van het leven. Terwijl anderen kreunen over de corona-gerelateerde beperkingen, heeft ze opnieuw te maken met het feit dat haar ziekte haar levenshorizon veel massaler inkrimpt dan het virus.

Yasemin Seber lijdt aan het zeer zeldzame Proteus-syndroom. Sommige delen van het lichaam groeien overmatig en er vormen zich vaak tal van tumoren: hoe slaagt ze erin om ondanks de tegenslagen het leven onder ogen te zien? Zal er een therapie worden gevonden die de ergste kwalen zal verlichten? Wat er daarna gebeurt, lees je elke 14 dagen op - of op Instagram: yasemins-verrueckte_welt. Voor wat er tot nu toe is gebeurd, lees deel 1, deel 2 en deel 3 van Yasemin's verhaal.

De pijn in de geamputeerde vinger

Ze heeft sinds de laatste operatie twee weken geleden last van hevige zenuwpijn. "Het schiet in mijn" stomp ", waar de wijsvinger was", zegt ze. Maar ze is lang geleden geamputeerd. Door het proteussyndroom, dat onder andere de groei van ledematen bevordert, was hij zo groot geworden dat het haar in het dagelijks leven steeds meer een belemmering werd.

"Ik heb momenteel moeite om mijn glimlach te laten zien", zegt Yasemin. Een glimlach die jezelf kracht geeft, maar die de ander misschien ook gerust moet stellen over jouw lot. "Ik kan me goed verstoppen als ik me niet lekker voel", zegt Yasemin.

Vogelspetter in de tuin van het ziekenhuis

In de tuin van het ziekenhuis kijkt ze naar de mussen die baden in een kleine fontein. "Ik heb daar mijn routine: zo snel mogelijk uit het ziekenhuisbed en in mijn eigen kleren", zegt ze. Terwijl ze daar zit, spreekt een vrouw haar aan. Ze merkte dat Yasemin's verbonden handen een paar vingers misten en vermoedt nu dat ze die onlangs bij een ongeluk verloren heeft.

Glimlach tegen de horror

Yasemin legt haar uit waaraan ze lijdt aan het Proteus-syndroom. En ineens was er een hele groep mensen die naar haar luisterde, zegt ze. "Ze waren allemaal erg ontroerd", zegt ze verbaasd. Verbaasd omdat wat voor hen normaal is, van buitenaf niet als zodanig wordt ervaren. Zo jong en toch terminaal ziek - dat raakt mensen. Wanneer Yasemin lacht, verwijdert het de scherpe kantjes van afschuw.

Sterker nog, haar ziekte wordt er niet makkelijker op, het wordt erger. Tumoren groeien naar binnen, wat goedaardig genoemd kan worden omdat ze niet groeien als kanker, maar toch de functie van de organen enorm kunnen belemmeren. Het kankermedicijn waarvan artsen hoopten dat het de groei zou kunnen stoppen, is iets dat Yasemin niet kan verdragen. Het gaf haar onder andere hevige netelroos over haar hele lichaam.

"Ik heb geleerd om de nieuwe beperkingen keer op keer te benaderen", zegt Yasemin. Aanvankelijk waren het alleen de handen en verklevingen in de longen die haar ongemak veroorzaakten. Maar de symptomen nemen eerder toe dan af. "Ik moet mijn ziel aanpassen aan het lichaam", zegt ze.

Ondersteuning in de tattoo-scene

Wat ze momenteel bouwt, is het vooruitzicht van de tattoo-conventie in Dortmund, die over 14 dagen zou moeten beginnen. Daar ontmoet ze dit jaar voor het eerst vrienden uit de scene. Op de een of andere manier is het daar heel normaal om anders te zijn. Op haar eigen stand presenteert ze haar “Piercing Candles” Voor het eerst zijn de geurkaarsen die ze heeft gemaakt ook verkrijgbaar zonder ingesmolten piercingsieraden. "Dit is wat mijn klanten wilden, ze houden van de geuren - maar ze kunnen ook niet zoveel piercings gebruiken", zegt Yasemin en lacht.

Elke dag is een geschenk

Ze leeft van dag tot dag. Elk is een geschenk. Sommige mensen kunnen van deze houding een schijf leren dat het lot niet harder heeft toegeslagen. Terwijl we praten, spreekt Joko, haar chihuahua, op de achtergrond. Het is nu goed met het geklets, lijkt hij te zeggen.

Vervolg volgt.

Tags:  alcohol drugs gezonde werkplek preventie