Een jaar met Yasemin: En alles terug naar het begin

Christiane Fux studeerde journalistiek en psychologie in Hamburg. De ervaren medisch redacteur schrijft sinds 2001 tijdschriftartikelen, nieuws en feitelijke teksten over alle denkbare gezondheidsonderwerpen. Naast haar werk voor is Christiane Fux ook actief in proza. Haar eerste misdaadroman verscheen in 2012 en ze schrijft, ontwerpt en publiceert ook haar eigen misdaadspelen.

Meer berichten van Christiane Fux Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

We hebben een jaar samen met Yasemin doorgebracht. Vandaag neemt ze afscheid van ons en beseffen we: het jaar eindigt net zo diagonaal als het begon.

Een paar dagen geleden rende Yasemin nog door de velden met Yoko, haar gekke Chihuahua. “Zonder buiten adem te raken!”, meldt ze in een interview met Na een riskante laseroperatie die de goedaardige tumor in haar keel verkleinde, kon ze voor het eerst in jaren weer vrij ademen.

De tumor keert terug

Maar het geluk is van korte duur: een paar dagen later is ze weer behoorlijk slecht. Ze voelt een grote "brok in haar keel". "In de tussentijd kwaakte ik gewoon als een kikker", meldt ze. De CT-beelden in de Heidelberg-kliniek bevestigen wat ze al vreest: het lymfoom is weer opgezwollen - en tot een voorheen ongekende omvang. Proteus-syndroom is de naam van de genetische aandoening waaraan ze lijdt en die haar ook de tumor in haar keel opleverde.

Veel pogingen, weinig succes

Om het onder controle te krijgen, heeft ze de afgelopen twee jaar veel ondergaan - een zogenaamde sclerotherapie, die de tumor moest verkleinen, maar ineffectief bleef en haar ook in een kunstmatige coma bracht, een traumatische ervaring. En tot slot, als 'laatste optie' een immunotherapie van vele duizenden euro's, die ze van de zorgverzekeraar afpakte - maar die ze vervolgens zo slecht tolereerde dat ze ermee moest stoppen. "Alles was opgezwollen bij mij: benen, gezicht, lippen", herinnert ze zich. Ze had ook last van jeukende eczeem over haar hele lichaam.

Lasers - of liever niet?

Maar wat er nu gebeurt, lijkt voorgoed een slechte film. Na het faillissement met immunotherapie stuurt Yasemin via haar Instagram-account een noodkreet de wereld in. Of er niet ergens een dokter is die een idee heeft dat haar kan helpen. En in feite meldt een gerenommeerde chirurg die erop vertrouwt de tumor weg te laseren.

"Het leek me een wonder", zegt Yasemin. Maar dan stuurt deze arts haar terug naar haar oorspronkelijke behandelcentrum in Heidelberg zonder iets bereikt te hebben.

Opnieuw verrassend voor Yasemin: ook zij hebben nu vertrouwen in zo'n laseroperatie. "Ik was behoorlijk verrast - ze zeiden altijd dat lasers veel te riskant waren. Nu mocht ik me afvragen waarom ik mezelf de afgelopen twee jaar zo moest kwellen.” Maar natuurlijk was ze blij met de nieuwe kans die de operatie voor haar opende.

Wanneer artsen een verlies hebben

Maar wanneer ze eindelijk in het ziekenhuis zit, minuten voordat ze haar willen voorbereiden op de operatie, krijgt ze een telefoontje op haar smartphone: een andere van haar artsen adviseert haar dringend om de procedure niet te ondergaan - hij sprak met een expert in Bremen. "Hij zei dat lasers de zaken alleen maar erger zouden maken", zegt Yasemin. Maar daar is het al in de operatiekamermachines. Vooral omdat uw chirurg er nog steeds zeker van is dat alles goed zal gaan.

Maar toen de chirurg na een paar dagen de uitslag bekeek, was hij er zelf ook van onder de indruk: "Hij zei: 'Ik had me niet voorgesteld dat het zo zou zijn.' Geweldig", meldt Yasemin. De tumor, die zich kan voorstellen als een met vloeistof en cellen gevulde ballon, verloor aanvankelijk volume als gevolg van de operatie. Maar hij loopt weer snel vol en drukt nu met nog meer kracht op de luchtpijp.

“Toch ben ik dankbaar dat de dokter het heeft geprobeerd”, zegt Yasemin, die maar langzaam met veel kracht haar weg terug vindt in haar staande modus. Over vier weken heeft ze haar volgende afspraak. Toen wilden de artsen het heroverwegen. De odyssee, het gaat maar door.

Al het beste, Yasemin!

We vergezelden Yasemin een goed jaar, door een achtbaan van hoop, teleurstelling en nieuwe moed. Haar vermogen om zelfs op moeilijke momenten de komische kant te zien, haar vermogen om te herstellen na elke tegenslag, haar moed en vastberadenheid om niet op te geven of in zelfmedelijden te verzinken, blijven haar sterkste bondgenoten. Bovenal geeft ze veel mensen moed.

Beste Yasemin, hartelijk dank voor je vertrouwen en de grote openheid waarmee je ons je verhaal vertelde. We wensen jullie alle goeds en veel geluk!

Uw NetDoctors

Als je wilt weten wat er daarna gebeurt met Yasemin, Yoko en de tumor, moet je haar volgen op Instagram: yasemins_verrueckte_welt.

Tags:  huid boekentip alternatief medicijn