Narcolepsie

Ingrid Müller is chemicus en medisch journalist. Ze was twaalf jaar hoofdredacteur van . Sinds maart 2014 werkt ze als freelance journalist en auteur voor Focus Gesundheit, het gezondheidsportaal ellviva.de, de uitgeverij living crossmedia en het gezondheidskanaal van rtv.de.

Meer over de experts Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

Narcolepsie is een neurologische aandoening waarbij mensen op klaarlichte dag worden aangevallen door slaapaanvallen. Als je praat, eet, aan je bureau of in de metro, knik je vaak heel plotseling en stort je ineens in. Met name in het verkeer of bij het bedienen van machines kan dit tot zeer gevaarlijke situaties leiden. Narcolepsiepatiënten kunnen niets doen aan deze slaapaanvallen. Lees hier alles over "slaapverslaving"!

ICD-codes voor deze ziekte: ICD-codes zijn internationaal erkende codes voor medische diagnoses. Ze staan bijvoorbeeld in doktersbrieven of op attesten van arbeidsongeschiktheid. G47

Narcolepsie: beschrijving

Narcolepsie wordt in de volksmond "slaapverslaving" of "slaapverslaving" genoemd. Het kan worden ingedeeld in de groep van slaapverslaving (hypersomnia).

Artsen onderscheiden de volgende vormen:

Narcolepsie met kataplexie (spierontspanning) = klassieke narcolepsie
Narcolepsie zonder kataplexie
Secundaire narcolepsie (veroorzaakt door verwondingen aan de hypothalamus of hersenstam, bijvoorbeeld als gevolg van onvoldoende doorbloeding, tumor of neurosarcoïdose)

Narcolepsie is een zeldzame neurologische ziekte die niet te genezen is. Het vergezelt mensen een leven lang, maar is niet levensbedreigend. Experts schatten het aantal mensen met narcolepsie in Duitsland op ongeveer 40.000, maar het aantal niet-gemelde gevallen zou erg hoog zijn. Een reden is dat het vaak meerdere jaren duurt om "narcolepsie" correct te diagnosticeren.

Narcolepsie: symptomen

Bij mensen met hypersomnie is het deel van de hersenen dat de slaap-waakcyclus regelt, verstoord. Het is typerend voor narcolepsie dat patiënten in de meest onmogelijke situaties plotseling in slaap vallen, bijvoorbeeld midden in een gesprek, tijdens het eten of in een bureaustoel. Bij veel narcolepsiepatiënten wordt kataplexie toegevoegd aan de slaapaanvallen. Hier gaat de controle over de spierspanning verloren en ontspannen de spieren plotseling - de patiënt stort plotseling in, maar is volledig bij bewustzijn.

De volgende symptomen zijn typerend voor narcolepsie en moeten al meer dan zes maanden aanhouden voordat de diagnose narcolepsie kan worden gesteld. Symptomen van hypersomnie zijn:

Extreme slaperigheid overdag en zware slaapbehoefte: dit is het belangrijkste symptoom van narcolepsie en treft iedereen. Bepaalde situaties die ervoor zorgen dat zelfs gezonde mensen hun ogen sluiten, veroorzaken een onweerstaanbare behoefte aan slaap bij narcoleptica. Een voorbeeld is de schemering: gebeurtenissen in verduisterde ruimtes (lezingen, conferenties, bioscoop, enz.) worden marteling of zijn volledig onmogelijk. Vooral saaie, eentonige, uniforme situaties zijn kritiek. Passiviteit, bijvoorbeeld lang zitten of luisteren, maakt je ook slaperig. Je kunt de narcoleptic wakker maken. Maar als hij niet genoeg geslapen heeft, valt hij meteen weer in slaap.

Als narcoleptics worden overweldigd door extreme slaperigheid, wordt hun gang onvast (ze zwaaien of wankelen), wordt de uitspraak onduidelijk (ze brabbelen soms) en krijgen ze een glazige en rustige blik. Voor buitenstaanders lijkt het vaak alsof de narcolepticus dronken is. Daarom hebben de mensen om hen heen vaak weinig begrip voor mensen met narcolepsie.

Kataplexie: bij 80 tot 90 procent van de getroffenen wordt kataplexie toegevoegd aan narcolepsie - het is het tweede hoofdsymptoom. De spieren ontspannen zich plotseling doordat de controle over de spierspanning (spierspanning) verloren gaat. Het bewustzijn is niet vertroebeld, maar de patiënt kan niet communiceren met zijn medemensen. Patiënten herinneren zich meestal alles wat er tijdens de kataplexie gebeurde volledig. Typische triggers voor kataplexie zijn gewelddadige emoties zoals lachen, vreugde, verrassing, schrik of angst.

Een kataplexie duurt meestal maar een paar seconden. Als het het hele spierstelsel aantast, stort het narcolepticum in of valt het zelfs. Lichtere kataplexieën daarentegen hebben vaak alleen invloed op individuele spiergroepen. De narcolepticus laat voorwerpen vallen vanwege het gebrek aan spierspanning in de handen of armen. Hij kan ook "onduidelijk" en onduidelijk spreken wanneer de gezichts- en kaakspieren worden aangetast.

Verstoorde nachtrust: dit symptoom treft ongeveer 50 procent van de narcoleptica. Het verschijnt meestal niet meteen aan het begin van narcolepsie, maar ontwikkelt zich geleidelijk naarmate de ziekte vordert. Patiënten worden vaak 's nachts wakker of liggen lang wakker in bed. Bovendien is de slaap relatief licht en niet erg rustgevend - patiënten zijn 's ochtends meestal moe. Sommige patiënten met narcolepsie voelen een drang om in bed te bewegen (motorische rusteloosheid) en hebben last van nachtmerries. Sommigen slaapwandelen of praten in hun slaap. Ook voor de partners is dit vaak een uitdaging.

Slaapverlamming komt voor bij ongeveer 50 procent van de narcolepsiepatiënten. Hier kunnen de patiënten niet bewegen of spreken tijdens de overgang van de waaktoestand naar de slaaptoestand of omgekeerd. Slaapverlamming duurt van seconden tot enkele minuten en veroorzaakt extreme angst. Ze eindigen meestal spontaan, maar familieleden kunnen ze ook beëindigen door hardop te spreken of door ze aan te raken.

Hallucinaties hebben tot 50 procent van de patiënten. Dergelijke hallucinaties kunnen ook optreden tijdens de overgang van waken naar slapen (hypnagogische hallucinaties) of vice versa bij het wakker worden (hypnopompische hallucinaties). Ze duren meestal een paar minuten. De inhoud van de hallucinaties kan heel verschillend zijn, maar zijn vaak behoorlijk realistisch.

Automatisch gedrag kan optreden wanneer de persoon extreem moe is en probeert niet toe te geven aan de slaapdruk. Hij gaat gewoon door met het uitvoeren van reeds gestarte acties - ook dit kan tot gevaarlijke situaties leiden. Een narcolepticus steekt bijvoorbeeld een straat over bij een rood licht en let niet op het verkeer. In de staat van automatisch gedrag registreert hij zijn omgeving en gevaarlijke situaties niet meer. Gevaarlijke situaties zijn er ook in het huishouden, bijvoorbeeld wanneer mensen met narcolepsie messen hanteren of een ladder beklimmen. Blessures zijn niet ongewoon. De narcolepticus kan zich de tijd van het geautomatiseerde gedrag meestal niet herinneren.

Naast deze symptomen kunnen andere bijwerkingen van narcolepsie optreden. Deze omvatten bijvoorbeeld hoofdpijn of migraine, geheugen- en concentratiestoornissen, ongevallen, depressie, erectiestoornissen en persoonlijkheidsveranderingen.

Narcolepsie: oorzaken en risicofactoren

De oorzaken van narcolepsie zijn nog onduidelijk (idiopathische hypersomnie). Artsen bespreken dat narcolepsie een auto-immuunziekte is - hier is de immuunafweer gericht tegen de lichaamseigen structuren. Infectieuze triggers zoals griepvirussen of streptokokken kunnen ook een rol spelen.

Veel patiënten met narcolepsie hebben lagere niveaus van hypocretine/orexine in hun hersen- en ruggenmergvocht. Dit zijn neuropeptidehormonen die in het diencephalon (hypothalamus) worden gevormd en bijvoorbeeld het eetgedrag en het slaapritme beïnvloeden.

Bij bijna alle narcoleptica (98 procent) is de genetische test voor HLA DRB1*1501 en HLA DQB1*0602 positief. HLA staat voor het humaan leukocytenantigeensysteem (HLA-systeem). Het is een groep menselijke genen die uiterst belangrijk zijn voor het functioneren van het immuunsysteem. Deze genlocaties (allelen) zijn echter niet specifiek voor de diagnose narcolepsie, omdat ze ook bij 25 tot 35 procent van de normale populatie kunnen worden opgespoord. Deze genetische test is dus niet voldoende voor de enige diagnose.

Narcolepsie: onderzoeken en diagnose

Narcolepsie hoort thuis in de handen van specialisten. De diagnose moet worden gesteld in een slaaplaboratorium of door een ervaren neuroloog of slaapspecialist (somnoloog). Eerst zal de arts u vragen naar uw medische geschiedenis (anamnese). Het is ook belangrijk welke aandoeningen ze hebben. De symptomen van slaperigheid overdag en kataplexie staan op de voorgrond. Ook naaste personen en familieleden kunnen hier goede informatie verstrekken.

Er wordt gebruik gemaakt van slaapvragenlijsten en slaapdagboeken: de Epworth Sleepiness Score (ESS), Stanford Narcolepsie Questionnaire, Ullanlinna Narolepsy Score (UNS) en de Swiss Narcolpsy Score (SNS) zijn belangrijk. Ze registreren subjectief hoe goed de slaap is en welke slaapproblemen er zijn.

Polysomnografie: een grote verscheidenheid aan lichaamsfuncties wordt 's nachts continu gecontroleerd. Meestal wordt polysomnografie gedaan in een slaaplaboratorium.Voor het meten van de biosignalen worden elektroden op de huid geplakt. Tijdens de slaap worden de hersenkrommen, spieractiviteit, hartfunctie en oogbewegingen geregistreerd. Met behulp van deze gegevens kan een individueel slaapprofiel worden gemaakt en eventuele slaapstoornissen worden gediagnosticeerd.

Multiple Sleep Latency Test (MSLT): De patiënt moet vier tot vijf keer per twee uur een kort dutje van ongeveer 20 minuten doen. Deze test kan worden gebruikt om de neiging om in slaap te vallen en het voortijdig optreden van REM-slaap (SOREM) te testen. Het is typerend voor narcolepsie dat de slaaplatentie erg kort is. Veel patiënten vertonen twee of meer SOREM-fasen op de MSLT.

Bij sommige patiënten wordt ook het hypocretine/orexine gehalte in de liquor bepaald. Daarnaast kan een genetische HLA-typering worden uitgevoerd (HLA DRB1 * 1501 en HLA DQB1 * 0602 door middel van een monduitstrijkje of een bloedmonster). Als secundaire narcolepsie wordt vermoed, worden beelden van de hersenen gemaakt.

Narcolepsie: behandeling

Narcolepsie is niet te genezen, maar wel te behandelen. Symptomen kunnen tot op zekere hoogte worden verbeterd. Hiervoor worden bepaalde medicijnen gebruikt.

Slaperigheid overdag kan worden behandeld met stimulerende middelen. De geneesmiddelen van eerste keuze zijn Modafinil of natriumoxybaat (gamma-hydroxyboterzuur). Het ADHD-medicijn methylfenidaat kan ook sommige patiënten helpen.

Tweedelijnsgeneesmiddelen zijn efedrine, dextroamfetamine en soms MAO-remmers, die worden gebruikt om depressie te behandelen. Deze zijn niet goedgekeurd voor narcolepsie (“off-label gebruik”).

De drugs moeten meestal permanent worden ingenomen, sommige vallen onder de Narcoticawet (BtmG). Het is belangrijk dat patiënten zich regelmatig door een arts laten controleren.

Kataplexie, slaapverlamming en hallucinaties worden behandeld met natriumoxybaat of antidepressiva.

Niet-medicamenteuze therapieën kunnen ook narcolepsiepatiënten helpen.

Een regelmatig slaap/waakritme is belangrijk. Het is het beste om elke dag op hetzelfde tijdstip op te staan en te gaan slapen.
Neem overdag een of twee korte dutjes wanneer de behoefte aan slaap u overweldigt.
Vermijd situaties met een verhoogd risico op letsel of ongevallen. Het is bijvoorbeeld het beste om te koken op een moment dat je de meeste kans hebt om wakker te blijven. Een schema helpt hier.
Het is ook belangrijk om uw omgeving te informeren over narcolepsie. Als vrienden en familie het weten, zijn er minder misverstanden en conflicten. Want velen interpreteren een slaapverslaving meer als luiheid, depressie of persoonlijk onvermogen.

Narcolepsie is een levenslange metgezel. Leer daarom strategieën voor een betere acceptatie en omgang met narcolepsie.

Verloop van de ziekte en prognose

Narcolepsie kan op elke leeftijd voor het eerst voorkomen. Onderzoekers hebben echter twee frequentiepieken geïdentificeerd: in het tweede decennium tussen het 10e en 20e en in het vierde decennium tussen het 30e en 40e levensjaar. Bij ongeveer 20 procent van de getroffenen manifesteert de ziekte zich in de eerste tien levensjaren.

Narcolepsie kan langzaam of plotseling beginnen met alle symptomen. De ernst van de ziekte kan sterk verschillen van persoon tot persoon. De kwaliteit van leven van narcolepsiepatiënten is vaak zeer beperkt. Velen kunnen niet werken vanwege hypersomnie. Hoe meer ervaring mensen hebben met narcolepsie, hoe beter ze ermee kunnen omgaan.

Tags: sekspartnerschap paddenstoel vergif planten sport fitness