Palliatieve zorg bij kinderen

Christiane Fux studeerde journalistiek en psychologie in Hamburg. De ervaren medisch redacteur schrijft sinds 2001 tijdschriftartikelen, nieuws en feitelijke teksten over alle denkbare gezondheidsonderwerpen. Naast haar werk voor is Christiane Fux ook actief in proza. Haar eerste misdaadroman verscheen in 2012 en ze schrijft, ontwerpt en publiceert ook haar eigen misdaadspelen.

Meer berichten van Christiane Fux Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

Kinderen met een levensbedreigende ziekte hebben speciale zorg nodig. Dit is waar pediatrische palliatieve geneeskunde om de hoek komt kijken. Hun taak is lijden te verlichten en een zo groot mogelijke kwaliteit van leven en zelfbeschikking mogelijk te maken. Maar hoe kan dit?

Terwijl ongeveer 90 procent van de volwassen patiënten die palliatief spijt hebben, aan kanker lijdt, is dit aandeel significant lager bij kinderen. Ze hebben vaak aangeboren aandoeningen (zoals ernstige stofwisselingsstoornissen), inoperabele hartafwijkingen of neurologische aandoeningen.Daarnaast is er sprake van ernstige neurologische schade door ongevallen of geboortecomplicaties.

Pediatrische palliatieve geneeskunde begint bij de diagnose en niet pas in de laatste levensfase. In tegenstelling tot de meeste volwassen patiënten strekt palliatieve zorg voor kinderen zich vaak uit over vele jaren. In sommige gevallen gaat het om het verminderen van lijden en het verbeteren van zelfbeschikking en kwaliteit van leven. Dit geldt bijvoorbeeld voor kinderen met ernstige, progressieve stofwisselingsstoornissen.

Voor andere ziekten met een verkorte levensduur kan intensieve therapie kinderen in staat stellen deel te nemen aan normale activiteiten en de overlevingstijd aanzienlijk te verlengen. Een voorbeeld is cystische fibrose, een progressieve, ongeneeslijke ziekte die de longen en andere organen beschadigt.

Pediatrische palliatieve geneeskunde helpt ook kinderen met een levensbedreigende ziekte die nog te genezen is, bijvoorbeeld kinderen met kanker.

In het wetsontwerp ter versterking van hospice en palliatieve zorg, dat begin november 2015 met grote meerderheid door het parlement werd aangenomen, werd bijzondere aandacht besteed aan de zorg voor ernstig zieke kinderen.

Pediatrische palliatieve geneeskunde - wat zijn uw doelen en waarden?

De "European Association for Palliative Care" heeft de normen voor palliatieve geneeskunde voor kinderen in Europa (IMPaCCT) opgesteld. Daar staat onder meer: ​​“Palliatieve zorg voor kinderen en jongeren betekent actieve en integrale zorg. Dit houdt in gelijke mate rekening met lichaam, ziel en geest van het kind en garandeert de ondersteuning van het hele getroffen gezin.” De taak van de professionele hulpverleners is om de fysieke, psychische en sociale belasting van het kind zoveel mogelijk te verminderen. Dat kan alleen met een brede, multidisciplinaire aanpak waarbij het gezin en alle publieke middelen betrokken zijn.

Een belangrijke ethische waarde in de kinderpalliatieve geneeskunde is het respect dat de omgeving aan kinderen toont - ongeacht hun mentale en fysieke capaciteiten. Op deze manier moet elk kind zoveel mogelijk zelfbeschikking hebben. Een kind moet zoveel mogelijk inspraak hebben in hoe hij verzorgd en verzorgd wil worden.

In de regel betekent dit naast het verlichten van de lichamelijke klachten vooral één ding: zoveel mogelijk tijd thuis kunnen doorbrengen met ouders, broers en zussen en andere belangrijke verzorgers.

Pediatrische palliatieve geneeskunde vereist zowel empathie als openheid en oprechtheid in communicatie. Ernstig zieke kinderen hebben het recht geïnformeerd te worden over hoe het gaat en welke mogelijkheden er zijn voor hun leeftijd en verstandelijke vermogens.

Een ander doel van kinderpalliatieve geneeskunde is om het dagelijks leven van jonge patiënten zo normaal mogelijk te maken. Dauz kan bijvoorbeeld bestaan ​​uit het geven van schoollessen of kindvriendelijke activiteiten aan het kind.

Speciale kenmerken van pediatrische palliatieve therapie

Het beheersen van pijn en andere ernstige symptomen zoals misselijkheid en krampen is de eerste en belangrijkste stap die u kunt nemen om uw leven met de ziekte te verbeteren.

Wat pijn betreft, zijn kinderen geen kleine volwassenen. Pijntherapie in de kinderpalliatieve geneeskunde heeft daarom enkele verschillen met palliatieve zorg voor volwassenen, bijvoorbeeld met betrekking tot de selectie en dosering van de gebruikte pijnstillers. Omdat de effecten, bijwerkingen en interacties van dergelijke analgetica (en andere geneesmiddelen) bij kinderen anders kunnen zijn dan bij volwassenen.

Een bijzondere uitdaging in de kinderpalliatieve geneeskunde is dat veel ernstig zieke kinderen meervoudige handicaps hebben. Je kunt jezelf alleen slecht of helemaal niet articuleren. Het is daarom moeilijk vast te stellen hoeveel pijn ze bijvoorbeeld hebben. Hetzelfde geldt voor jongere kinderen zonder handicap: baby's en peuters kunnen bijvoorbeeld niet zeggen hoeveel pijn hen doet. Dan moet je de pijnintensiteit op een andere manier bepalen voor een succesvolle pijntherapie:

Bij baby's en peuters kunnen gedragsproblemen zoals huilen, schreeuwen, slapeloosheid of grimassen bijvoorbeeld aanwijzingen geven of en in welke mate zij geplaagd worden door pijn. Pijnvragenlijsten kunnen nuttig zijn voor oudere kinderen: de kleine patiënten en/of hun ouders kunnen speciale pijnschalen gebruiken om zelf de ernst van de pijn te beoordelen. Als u bijvoorbeeld pijnvrij bent, kunt u op de vragenlijst een lachend gezicht aanvinken; als u pijn heeft, kunt u afhankelijk van de intensiteit verschillende vervormde gezichten hebben.

Een belangrijke aanvulling op de kinderpalliatieve geneeskunde zijn niet-medicamenteuze maatregelen. Dit bevat:

• gedragstherapeutische methoden zoals ademhalingstechnieken of progressieve spierontspanning
• cognitieve methoden zoals hypnose of afleiding van de pijn door muziek of spel
• fysieke methoden zoals aaien, masseren, wegen

In Nederland is een speciaal therapeutisch concept ontwikkeld, het zogenaamde "Snoezelen". De methode is gebaseerd op speciaal ontworpen kamers die jonge patiënten aanspreken met multi-zintuiglijke prikkels. Denk hierbij aan klank- en lichtconcepten, lichte trillingen en aangename geuren. Snoezelen prikkelt zachtjes de zintuigen van ernstig zieke of gehandicapte kinderen en stimuleert ze zo. Maar bovenal biedt het de mogelijkheid om te ontspannen en je goed te voelen. Snoezelen wordt ook buiten de kinderpalliatieve geneeskunde gebruikt, bijvoorbeeld voor de behandeling van kinderen met gedragsstoornissen of dementiepatiënten.

Pediatrische palliatieve geneeskunde - betrek de familie

Als een kind ernstig ziek is, is het belangrijkste dat ze nodig hebben de steun van hun familie. Deze ondersteuning bestaat niet alleen uit zorgmaatregelen, maar vooral uit het geven van een gevoel van geborgenheid en geborgenheid aan het kind.

Voor de ouders is het feit dat ze een ernstig ziek kind hebben natuurlijk een onvoorstelbare last. Naast de vaak vermoeiende zorg is er een constante zorg voor het kind. Verdriet, emotionele en fysieke uitputting vergezellen de ouders vanaf het moment dat de diagnose wordt gesteld. Daarom moet palliatieve medische zorg altijd de ouders ontlasten - zowel psychisch als praktisch.

Dit geldt ook voor de broers en zussen die, gezien de ouderlijke zorg voor het zieke kind, op de achterbank plaatsnemen. Ze krijgen al snel het gevoel dat ze niet belangrijk en buitengesloten zijn of zelfs dat ze minder geliefd zijn. Sommige broers en zussen nemen ook te veel verantwoordelijkheid op zich voor hun leeftijd, waardoor ze ook overbelast raken. Dan is een ingreep noodzakelijk. Het doel is om het kind te betrekken bij de zorg voor de zieke zonder hem te veel te belasten, maar hem ook aandacht te geven en ruimte te maken voor zijn eigen behoeften.

Kinderhospice en kinderpalliatief centrum

Kinderhospices zijn niet alleen bedoeld voor de laatste levensfase. Veel ernstig zieke kinderen brengen regelmatig tijd met hun familie door in een kindercentrum voor palliatieve zorg. Hier hebben ze speciale therapeutische aanbiedingen en profiteren ze van de beschermde sfeer van deze huizen: een ziek kind trekt in dergelijke voorzieningen geen ongewenste aandacht als ze bijvoorbeeld geen haar meer hebben, in een rolstoel zitten of moeten duwen rond een infuuspaal.

Ouders daarentegen kunnen ontspannen omdat ze weten dat hun kind in goede handen is. Ook voor de broertjes en zusjes wordt gezorgd: Naast psychologische ondersteuning is er ook een ruim aanbod aan vrijetijdsbesteding. En ze kunnen ideeën uitwisselen met andere broers en zussen in een vergelijkbare situatie. In dit opzicht zijn de hospices voor kinderen ook plaatsen van leven waar gezinnen hun batterijen kunnen opladen.

Natuurlijk bieden kinderpalliatieve centra of hospices ook ondersteuning als de toestand van een kind plotseling verslechtert - en ook als de dood nabij is. Begeleiding, afscheid en rouw kunnen plaatsvinden in een beschermde en rustige omgeving.

Als kinderen sterven

Praten over de dood met een stervend kind is zeker heel moeilijk. Maar het is nodig. Een stervend kind heeft hetzelfde recht op openheid en oprechtheid als een volwassene. Alleen als hij weet wat er met hem aan de hand is, kan hij deze toestand accepteren. Bovendien voelen kinderen het als je ze voor de gek houdt, ook al is dat met de beste bedoelingen.

Het gesprek over sterven moet aansluiten bij de leeftijd en maturiteit van het kind. Begrijpen wat de dood betekent, ontwikkelt zich pas geleidelijk in de kindertijd. Kleuters hebben al het idee dat de doden nooit meer terugkomen. Deze kennis verstevigt echter pas in de basisschoolleeftijd. Het besef dat je op een dag zelf moet sterven, ontwikkelt zich pas vanaf je tiende. Een ernstige ziekte kan deze ontwikkeling echter versnellen.

Openheid in het gesprek betekent ook het kind ruimte geven voor eigen ideeën. De gemakkelijkste en beste manier is om het gewoon aan de kinderen te vragen. Vaak hebben ze zeer levendige en tot de verbeelding sprekende beelden van het hiernamaals, welke overledenen ze daar zullen ontmoeten of hoe ze op een wolk zitten en naar hun ouders zwaaien.

Kinderen kunnen de gedachte aan hun eigen dood vaak veel beter accepteren dan volwassenen. Haar grootste zorg zijn dan de ouders die haar achterlaten en die dan verdrietig zijn. Het is gemakkelijker voor hen om te sterven als hun ouders hen vertellen dat het goed is dat ze vertrekken. Het ondersteunen van volwassenen hierin is ook de taak van de kinderpalliatieve geneeskunde.

Tags:  preventie gezonde voeten roken