Psoriasis: "Raak alsjeblieft aan!"
Christiane Fux studeerde journalistiek en psychologie in Hamburg. De ervaren medisch redacteur schrijft sinds 2001 tijdschriftartikelen, nieuws en feitelijke teksten over alle denkbare gezondheidsonderwerpen. Naast haar werk voor is Christiane Fux ook actief in proza. Haar eerste misdaadroman verscheen in 2012 en ze schrijft, ontwerpt en publiceert ook haar eigen misdaadspelen.
Meer berichten van Christiane Fux Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.Psoriasis is niet besmettelijk. Toch reageren mensen instinctief met afwijzing als ze ze zien. Het 'Please touch!'-initiatief wil daar verandering in brengen.
In bikini in het zwembad? Laat maar! Wat natuurlijk is voor haar vrienden, was jarenlang ondenkbaar voor Lara, 22. Er waren rode, jeukende vlekken op haar huid, bedekt met druppelende, zilverachtige schubben. Soms meer soms minder. "Soms waren ze gewoon overal", zegt de ontluikende bibliothecaris. Sinds haar twaalfde lijdt ze aan psoriasis, ook wel psoriasis genoemd.
Lara verborg de vlekken zo goed als ze kon: onder lange mouwen en een pony die de schubben bij de haarlijn bedekte. Ze wilde niet als een melaatse worden aangestaard.
Instinctieve verdediging
"Mensen wijzen instinctief huidsymptomen af", bevestigt Dr. Ralph von Kiedrowski, dermatoloog in Selters. Dit zit diepgeworteld in de evolutie: een rood worden van de huid is een alarmsignaal dat iemand besmettelijk kan zijn. Met de nadruk op "kunnen".
Omdat psoriasis een auto-immuunziekte is. Het eigen afweersysteem van het lichaam komt in opstand en raast op de carrosserie. Daar veroorzaakt het ontstekingsreacties zoals na een verwonding: de huidcellen beginnen zich snel te delen, met zo'n hoog tempo dat er geen stevige celstructuur meer kan ontstaan. De cellen aan de oppervlakte sterven snel af. Zo komen de schalen tot stand.
Uit het zwembad gooien
"Mensen met psoriasis worden vaak gestigmatiseerd: ze worden uit het zwembad gezet, moeten attesten meebrengen dat ze niet besmettelijk zijn, of hotels vragen speciale toeslagen van hen voor de complexere reiniging vanwege de huidschilfers."
Er is maar één ding dat kan helpen tegen uitsluiting: onderwijs. Kiedrowski werkte samen met andere experts van de beroepsvereniging van Duitse dermatologen e. V. lanceerde de campagne: "Please touch - samen actief psoriasis bestrijden".
Zorg in plaats van uitsluiting
Het motto werkt in meerdere richtingen. Het zou moeten aantonen dat "je niets zal overkomen als je iemand met psoriasis aanraakt". Het richt zich ook op waarom aanraking zo belangrijk is voor mensen - inclusief mensen met huidziekten. En het moedigt je aan om naar binnen te gaan, om meer empathie te ontwikkelen voor de getroffenen.
Openheid wint
Lara heeft goede ervaringen met het openlijk omgaan met haar ziekte. “In het begin was ik bezorgd, maar al mijn vrienden reageerden geweldig.” Ze heeft geen probleem om met mensen om te gaan die het weten.
Lara gelooft dat het een kwestie van type is of je zo open durft te zijn in contact met vreemden in de trein, in de supermarktlijn, in de sportschool. “Vroeger had ik het niet gedurfd.” Uiterlijk is ondertussen nauwelijks een issue voor haar. Hoe dan ook: sinds ze een nieuw medicijn slikt, is haar huid veel beter dan vroeger.
Nieuwe actieve ingrediënten
Uw middel bevat een werkzame stof van de nieuwere generatie psoriasismedicijnen: ustekinumab is een zogenaamd monoklonaal antilichaam. Het blokkeert bepaalde boodschapperstoffen in het lichaam die de ontstekingsprocessen bij psoriasis opwarmen. Lara spuit het zelf regelmatig in.
Ook dat is een punt van zorg van de campagne: dat patiënten met ernstige psoriasis de juiste medicatie krijgen. "Als de basistherapie niet voldoende is, moet de patiënt een arts raadplegen die daarin gespecialiseerd is", zegt de dermatoloog. Omdat er in de tussentijd een veelvoud aan moderne psoriasisremedies is waarmee men vertrouwd zou moeten zijn.
Meer dan 20.000 euro aan medicijnkosten per jaar
Bovendien zijn de nieuwe medicijnen erg duur. De therapie kost meer dan 20.000 euro per jaar en patiënt. Sommige artsen aarzelen om ze voor te schrijven omdat ze bang zijn voor verhaalsclaims van de zorgverzekeraars.
Rustiger door de ziekte
Tegenwoordig heeft Lara vrede met zichzelf - ze kan zelfs positieve dingen uit de ziekte halen: "Ik ben meer ontspannen dan anderen", zegt ze. Ze is vaak verrast als vrienden en collega's boos worden over kleine dingen. Door haar ervaring met de ziekte heeft ze een andere kijk op mensen gekregen.
Ze gaat zelfs weer zwemmen: “Voor het eerst in jaren weer zwemmen! Dit gevoel van glijden door het water was gewoon ongelooflijk heerlijk!"
Meer over de campagne "Please touch" vindt u op www.bitte-beruehren.de.
.jpg)
