Getemde folteraar in het hoofd

Christiane Fux studeerde journalistiek en psychologie in Hamburg. De ervaren medisch redacteur schrijft sinds 2001 tijdschriftartikelen, nieuws en feitelijke teksten over alle denkbare gezondheidsonderwerpen. Naast haar werk voor is Christiane Fux ook actief in proza. Haar eerste misdaadroman verscheen in 2012 en ze schrijft, ontwerpt en publiceert ook haar eigen misdaadspelen.

Meer berichten van Christiane Fux Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

Mensen met clusterhoofdpijn krijgen keer op keer ondraaglijke pijnaanvallen te verduren. Een nieuwe elektrische stimulatiemethode kan een einde maken aan de marteling.

De eerste aanval lijkt uit het niets te komen: "Als een gloeiende spijker die het oog van achteren doorboort", zo beschrijft Helmut Kutzera de ondraaglijke pijn die hem kwelt. Al meer dan twee jaar is clusterhoofdpijn al maanden zijn dagelijkse metgezel. Hij moet dan tot acht aanvallen per dag doorstaan. Meestal vallen ze hem 's avonds en 's nachts aan. Zo'n aanval duurt tot anderhalf uur bij Kutzera. Dan wordt zijn rechteroog bloedrood en water. Hij zweet zwaar op zijn hoofd, kronkelt, beeft, drukt zijn gezicht in een kussen - niets helpt. De vrouw en kinderen staan hulpeloos toe. "Ik wens mijn ergste vijand niet zo'n lijdensweg toe", zegt de 46-jarige.

Martelachtige pijn

"De pijn kan worden vergeleken met marteling", benadrukt Kutzera's behandelend arts, Dr. Holger Kaube van het Neurologie- en Hoofdpijncentrum Münchner Freiheit, wat zijn patiënten ervaren. Sommigen sloegen hun hoofd tegen de muur om de pijn tegen te gaan. Bij Kutzera overschaduwt de ziekte het professionele en privéleven enorm, zijn familie maakt zich constant zorgen om hem. In sommige gevallen is de wanhoop zo groot dat de getroffenen zelfmoord plegen.

Clusterhoofdpijn is zeer zeldzaam in vergelijking met andere soorten hoofdpijn. Je ontmoet meer mannen dan vrouwen - meestal tussen de 20 en 40 jaar. Experts schatten dat ongeveer 120.000 mensen in Duitsland last hebben van de aanvallen. In de regel treden deze met tussenpozen van weken of maanden op met meerdere aanvallen per dag. Hoe en waarom de pijnaanvallen sommigen wel en anderen niet treffen, is nog onbekend. “Maar we weten dat de ziekte uit de hypothalamus komt”, legt neuroloog Kaube uit. Dit hersengebied fungeert als een controlecentrum en regelt veel belangrijke lichaamsfuncties.

Dokter-tot-dokter odyssee

Vaak hebben patiënten met clusterhoofdpijn een artsenodyssee doorgemaakt totdat ze de juiste diagnose hebben gekregen. "Veel artsen zijn er niet bekend mee", zegt Kaube. Ook stuurt de huisarts Helmut Kutzera eerst naar de oogarts. Een oor-, neus- en keelspecialist volgt, daarna een tandarts. Voor elke afspraak moet hij weken wachten. Maar zelfs de specialisten vinden: niets.

Tot de 46-jarige uiteindelijk bij Kaube belandt. "Dat was het keerpunt", zegt Kutzera. Voor het eerst krijgt hij hulp. Bij de eerste tekenen van een aanval ademt hij bijvoorbeeld zuurstof in. Als dat snel genoeg gebeurt, kunnen de aanvallen meestal worden afgewend. "Waar ik ook ga, ik heb nu altijd een zuurstofpatroon in mijn rugzak", meldt Kutzera.

En dan zijn er nog noodspuiten die de pijn na een paar minuten verminderen. Ze bevatten de werkzame stof sumatriptan. Patiënten mogen echter niet meer dan twee per dag gaan zitten - voor iemand met veel frequentere aanvallen zoals Kutzera is dat niet genoeg.Ook om deze reden adviseerde Kaube een relatief nieuw proces dat werkt met minimale stroompieken.

Pijngeleiding uitgeschakeld

Het doel van elektrische stimulatie is een specifieke zenuwknoop, het sphenopalatine ganglion (SPG). De bult ter grootte van een erwt zit achter de jukbeenderen en speelt een centrale rol in de pijncascade die gepaard gaat met clusterhoofdpijn.

Als de knoop elektrisch wordt gestimuleerd, kan de pijn worden uitgeschakeld. De procedure wordt SPG-stimulatietherapie genoemd. Hiervoor wordt onder de neusbijholten bij de patiënt een kleine chip geïmplanteerd, waarvan de draaddunne elektroden zich uitstrekken tot aan de zenuwknoop. Met behulp van een afstandsbediening, die de patiënt tegen de wang houdt, kan hij de zenuwknoop immobiliseren. "Het sist gewoon een beetje", zegt Kutzera. Dan is het spook voorbij voordat de pijn zichzelf volledig kan verknoeien. Langdurige observaties tonen aan dat de procedure een preventief effect kan hebben, niet alleen in het geval van een acute aanval - de tijd tussen pijnaanvallen wordt verlengd.

Schedelmodel om op te oefenen

De procedure zelf is minimaal invasief en minder belastend voor de patiënt. "Een speciaal opgeleide kaakchirurg maakt een klein sneetje in het tandvlees van de bovenkaak, waar de chip doorheen wordt geduwd", legt Kaube uit. Vervolgens wordt het met drie kleine schroeven aan het bot bevestigd. De uitdaging hierbij is om de elektrische pijnstiller precies te positioneren. Hiervoor wordt op basis van een computertomografie voor elke patiënt een één-op-één kunststof schedelmodel gemaakt. Hiermee kan de chirurg zich vooraf vertrouwd maken met de anatomie van de patiënt.

"Zo'n chip kan bij drie op de vier patiënten worden geïmplanteerd - helaas is dit bij een kwart anatomisch niet haalbaar", legt Kaube uit. Soms duurt het even voordat de elektronica optimaal is ingesteld. Maar als de procedure succesvol is, kan 95 procent van de patiënten de pijn ermee temmen.

De implantatie kost ongeveer 30.000 euro. De wettelijke ziektekostenverzekeraars dekken de kosten - maar alleen als de pijnfasen lang zijn en de gebruikelijke therapiemethoden niet voldoende zijn. Zoals bij Kutzera. Voor hem was het implantaat de redding. Ook als de chip nu weer opnieuw moet worden afgesteld nadat deze aanvankelijk zeer effectief was, zegt de vader van het gezin: "Ik begin langzaam weer te leven."

De volgende behandelcentra bieden SPG-stimulatietherapie in Duitsland:

Hoofdpijnpolikliniek, Universitair Medisch Centrum Hamburg-Eppendorf
Neurologische Kliniek, Charité Berlijn
Universitair Ziekenhuis Jena
Kliniek voor Pijngeneeskunde, Rode Kruis Ziekenhuis Kassel
Migraine- en Hoofdpijnkliniek Koenigstein (Taunus)
Universitair Ziekenhuis Bochum ("Bergmannsheil")
Opper-Beiers Hoofdpijncentrum München, Universitair Ziekenhuis München Großhadern
Neurologie & Hoofdpijn Centrum Münchner Freiheit, München