"Ik verwelkomde me slecht."

Christiane Fux studeerde journalistiek en psychologie in Hamburg. De ervaren medisch redacteur schrijft sinds 2001 tijdschriftartikelen, nieuws en feitelijke teksten over alle denkbare gezondheidsonderwerpen. Naast haar werk voor is Christiane Fux ook actief in proza. Haar eerste misdaadroman verscheen in 2012 en ze schrijft, ontwerpt en publiceert ook haar eigen misdaadspelen.

Meer berichten van Christiane Fux Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

Vooral jonge vrouwen met diabetes vertrouwen soms op een levensbedreigende afslankstrategie: ze injecteren bewust te weinig insuline. Dan wordt een deel van de suiker via de nieren uit het bloed gespoeld en niet omgezet in vet. Maar de methode is levensbedreigend.

Lisa Schütte

Lisa studeert Duits en geschiedenis in Kassel. Op tienjarige leeftijd ontwikkelde ze diabetes type 1. Als beginnend journalist is schrijven haar grote passie. U kunt meer over Lisa en haar verhaal lezen in haar blog "Lisabetes" op https://lisabetes.de/

Lisa had ook last van "diabulimia", zoals het fenomeen nu wordt genoemd vanwege de eetstoornis boulimia. In het-interview vertelt ze hoe de stoornis haar is binnengeslopen, hoe ze haar leven ermee op het spel heeft gezet en hoe die overwonnen kan worden.

Lisa, je bent nu 28 jaar oud. U ontwikkelde 18 jaar geleden diabetes type 1. Op een gegeven moment begon je te weinig insuline te fooien. Wanneer liep het bij jou uit de hand?

Het begon in de puberteit. In het begin was het meer een zero-minded houding die veel jonge diabetici in deze fase ontwikkelen. Je wilt net als je vrienden zijn, namelijk normaal. Bovendien heb je in deze tijd veel andere dingen aan je hoofd. In die tijd was er geen plaats meer voor mij met diabetes. Ik injecteerde alleen thuis en alleen als ik er net aan dacht.

Is het niemand opgevallen? Uw bloedsuikerspiegel op lange termijn, het HBA1C-niveau, moet catastrofaal zijn geweest.

Dat werd natuurlijk opgemerkt. Ik vervalste mijn diabetesdagboeken, maar ze kwamen niet overeen met de langetermijnwaarden. Er waren eigenlijk veel problemen met de artsen en met mijn ouders. Maar daardoor voelde ik me nog minder geïnteresseerd in het omgaan met mijn diabetes.

Op een gegeven moment ben je behoorlijk wat aangekomen.

Rechts. De hormonale veranderingen tijdens de puberteit hadden invloed op de manier waarop insuline werkte. Ik had ineens de hele tijd hypoglykemie. Mijn moeder moest midden in de nacht broodjes en appelsap voor me maken. Daarvoor was ik altijd te mager en probeerde ik aan te komen. En binnen een jaar woog ik ineens 20 kilo meer.

Dat was waarschijnlijk behoorlijk stressvol in deze onstabiele levensfase.

Duidelijk. Plots waren er slogans als “Maar nu heb je ronde wangen” of “Je moest meer bewegen”. Op school werd ik er zelfs af en toe over gepest. De dokters zetten ook druk. Toen probeerde ik mijn gewicht te verminderen. Eerst volkomen normaal met lichaamsbeweging en een bewuste voeding. In het begin werkte het ook.

En dan?

Toen stagneerde het gewicht en dat vond ik ongelooflijk frustrerend. Dat was het punt waarop ik de te kleine injectie forceerde. Op 21-jarige leeftijd, na het behalen van mijn middelbare school, verhuisde ik naar Kassel om te studeren, dus niemand controleerde me meer.

Je was je dus bewust van het verband dat suiker zonder insuline niet door het lichaam wordt verwerkt, maar uitgescheiden.

Ja, en dat werkte natuurlijk. Ik verloor de 20 kilo weer.

Behalve langdurige effecten zoals nierfalen, blindheid of amputaties, veroorzaakt een te hoog suikergehalte ook acute klachten. Dus je had het in deze tijd niet goed kunnen doen.

Nee. In het begin had ik de klassieke symptomen: altijd dorst, altijd naar de wc. Op een gegeven moment werd ik zo ziek dat ik moest overgeven. Dat was het moment waarop ik tegen mezelf zei: "Nu spuit ik liever tien eenheden".

Kwam je niet tot bezinning dat je het zo slecht deed?

Nee, ik was zelfs blij dat ik me slecht voelde over mezelf. Ik wist toen dat ik zou afvallen! Op een gegeven moment ben je helemaal in de war. Insuline is een echte bedreiging voor mij geworden. Ik dacht dat zodra ik dit spul zou slijpen, ik hypoglykemie zou krijgen en zou moeten eten, ook al wil ik dat niet. Daarna kwam ik aan en werd ik dik zoals vroeger. Ik wilde dat allemaal niet.

Vergelijkbaar met een eetstoornis zoals anorexia, waarbij hongergevoelens welkom zijn en elke ongeplande calorie een bedreiging wordt.

Er zijn zeker parallellen.

Heeft niemand gemerkt wat er met je aan de hand was?

Nee. Mijn vriend en mijn huisgenoot wisten te weinig van diabetes - en dat heb ik bewust zo gelaten. Mijn moeder merkte iets op toen ik naar huis reed. Als je een erg hoog suikergehalte hebt, begin je naar aceton te ruiken. Ik draaide toen de bal weg en zei dat de bloedsuikerspiegel 's ochtends een beetje hoog was, maar voor de rest is alles in orde.

Hoe hoog waren je waarden?

Ik weet dat niet. Ik heb geen meetapparaat meer gehad sinds ik uit huis ben verhuisd.

In ernst? Wist je niet hoe riskant wat je deed was?

Ik dacht altijd dat ik mijn lichaam kende en ik kende ook de ziekte. Voordat er iets ergs gebeurt, spuit ik snel insuline, dacht ik. Maar dat werkt niet, je hebt er geen controle over! Het gaat dan een stuk sneller dan je denkt. Op een gegeven moment werd ik wakker op de intensive care en stonden mijn ouders bij mijn bed. Ik was in een ketoacidotische coma geraakt vanwege de waanzinnig hoge bloedsuikerspiegel.

Dat is levensbedreigend. Wat is er gebeurd?

Ik heb 's nachts overgegeven, maar ik denk dat mijn angst voor insuline op dat moment zo groot was dat ik mezelf toen nog niet zou injecteren. Ik weet niet wat er uiteindelijk is gebeurd. Maar mijn geest was mistig en het kwam nooit bij me op om insuline te injecteren.

Was dat het keerpunt voor jou?

Ja. Ik raakte echt in paniek. Ik heb een bloedglucosemeter besteld in het ziekenhuis. Ik probeerde echter nog steeds te verbergen wat er werkelijk aan de hand was. Ik dacht dat mijn insulinepen kapot moest zijn. De dokters zeiden niets, maar ik weet zeker dat ze het niet van mij hebben gekocht. In plaats daarvan lieten ze me, toen ik ontslagen werd, een taxi nemen om naar een diabetoloog te gaan. Het was voor hen duidelijk dat ik daar niet op eigen initiatief heen zou gaan. En ik had veel geluk met de diabetoloog. Op een gegeven moment heb ik haar in vertrouwen kunnen nemen.

Wat is er vandaag anders?

Ik ga nu heel anders om met de ziekte. Vroeger wilde ik niets te maken hebben met andere diabetici. Vandaag ben ik blij dat ik van gedachten kan wisselen met mensen die mij begrijpen als het even niet zo goed gaat. Ik heb ook mijn familie en vriend gevraagd om me zo nu en dan te helpen en te controleren. Ik weet dat ik op een gegeven moment alleen zal afglijden.

Ervaar je een terugval?

Soms komen na het eten van veel pizza of pasta de oude gedachten weer terug. Soms injecteer ik zelfs vandaag niet. Maar dat is zeldzaam geworden - het kan me over een jaar weer gebeuren. Maar uiterlijk bij een bloedsuikerspiegel van 400 is het voorbij, dan voel ik me zo slecht dat ik toch insuline spuit.

Je houdt een blog bij over je ervaringen. Andere patiënten die insuline overslaan om af te vallen, komen ook naar voren. Wat adviseer je hen?

Wees open, praat, zoek hulp! Zonder psychologische hulp kom je er niet uit. Maar je moet volhardend zijn. Veel diabetesartsen hebben ook nog nooit gehoord van het fenomeen “diabulimia” of “insulinepurgin”, zoals het ook wel wordt genoemd. Een psychodiabetoloog zou natuurlijk het beste zijn. Maar dat zijn er helaas maar een paar.

U heeft zelf een nierbeschadiging behouden.

Ja. Ik moet medicijnen slikken en eiwit moet ik inhouden. Op dit moment draaien mijn nieren op 130 procent. Als ik pech heb, is dat de laatste keer dat ik opsta voordat ze echt falen. Al met al heb ik geluk gehad, zeggen de dokters. Ik kon er nu niet eens zijn.

Tags:  palliatieve geneeskunde tijdschrift voetverzorging 

Interessante Artikelen

add