Yasemin (2): Het lot tarten met tatoeages

Christiane Fux studeerde journalistiek en psychologie in Hamburg. De ervaren medisch redacteur schrijft sinds 2001 tijdschriftartikelen, nieuws en feitelijke teksten over alle denkbare gezondheidsonderwerpen. Naast haar werk voor is Christiane Fux ook actief in proza. Haar eerste misdaadroman verscheen in 2012 en ze schrijft, ontwerpt en publiceert ook haar eigen misdaadspelen.

Meer berichten van Christiane Fux Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

De mandala-tatoeage op Yasemin's borst is bijna compleet - als een blauwzwarte punt op een bleke huid. Het was een van de eerste van ongeveer 30 motieven die de jonge vrouw had. Maar dat was toen niet zo'n succes. Nu heeft Yasemin het verbeterd. Het delicate patroon verbergt het einde van het lange litteken dat ze sinds de eerste paar weken van haar leven heeft gehad. Als pasgeborene moest er een enorme tumor uit haar hart worden verwijderd.

Yasemin Seber lijdt aan het zeer zeldzame Proteus-syndroom. Sommige delen van het lichaam groeien overmatig en er vormen zich vaak tal van tumoren: hoe slaagt ze erin om ondanks de tegenslagen het leven onder ogen te zien? Zal er een therapie worden gevonden die de ergste kwalen zal verlichten? Wat er daarna gebeurt, lees je elke 14 dagen op - of op Instagram: yasemins-verrueckte_welt

"Ik hou niet zo van mijn lichaam", zegt Yasemin, die lang en slank is - een figuur waar velen van dromen. Yasemin zelf voelt zich anders. “Iedereen ziet alleen mijn bewakers.” Maar ze ziet zelf de littekens van de vele operaties, weet van de dreigende tumoren die in haar groeien, herinnert zich alle pijn. Ze worstelt al sinds haar geboorte met het zeldzame Proteus-syndroom.

Je eigen lot vormgeven via je lichaam

De tatoeages zijn ook een manier om het lichaam vorm te geven, dat ze volgens jouw ideeën vaak meer een tegenstander dan een vriend lijkt. Tot op zekere hoogte wil ze weer de minnares van haar eigen lot zijn. Haar handen, waarvan er vijf moesten worden geamputeerd, zijn ook gedeeltelijk getatoeëerd: "Ik kan mezelf mooier vinden met de tatoeages", zegt Yasemin.

Het is dinsdag 24 augustus, een dag waarop je in heel Duitsland voelt dat de zomer langzaamaan afscheid neemt. Hoe is het met de 30-jarige vergaan sinds ons laatste gesprek in juli (“Pocahontas met vijf vingers”)?

Het borstkankermedicijn Alpelisib, dat ook hun tumoren zou moeten doen slinken, was door de artsen al afgebouwd vanwege de ernstige bijwerkingen. Het belangrijkste doel van de behandeling was een tumor die haar strottenhoofd omklemde en haar lucht vernauwde.

Maar in de tussentijd, zo meldt ze, zijn de artsen helemaal gestopt met het innemen van het medicijn - althans voorlopig. Want of de zorgverzekering de kosten van de dure en zeer stressvolle therapie blijft dragen, staat open.

Tussen hoop en vrees

Yasemin kijkt met hoop en vrees uit naar de dag waarop de beslissing zal worden genomen. Volgens de deal betaalt de zorgverzekeraar pas na afloop van de testfase van zes maanden door als de tumoren op de therapie reageren.

Deze tijd loopt nu, eind augustus, af. Tot nu toe zijn de tumoren echter niet gekrompen. Is het omdat het medicijn niet werkt? Of werkt het niet omdat je het gedoseerd hebt?

"Ik vraag me nu al af of ik de bijwerkingen misschien beter had verdragen", zegt Yasemin. Maar ze waren gewoon te ernstig: een jeukende uitslag over het hele lichaam, gezwollen lippen en plotseling optredende diabetes. En om het helemaal af te maken, een diepe loomheid. "Ik kroop op de bank en dacht dat dat het was", zegt ze.

Toch vertelt ze de artsen in eerste instantie niet hoe erg het met haar gaat - uit bezorgdheid dat ze dan de therapie stopzetten. Maar dat is niet voor hen verborgen. "Ze scholden een beetje uit", meldt Yasemin. Er is niets gewonnen als een medicijn werkt, maar de patiënt overlijdt aan de bijwerkingen.

Een nieuwe poging tot therapie

Het is al de derde poging tot therapie tegen de tumor in de keel die dreigt te mislukken. Daarvoor hadden de artsen onder meer sclerotherapie geprobeerd: de tumor wordt behandeld met een methode die anders spataderen zou vernietigen.

Een niet-geteste praktijk in haar geval, maar Yasemin was vroeger zo slecht dat de artsen een risico moesten nemen. Elke luchtweginfectie raakt haar zwaar op de longen. "Ik heb geen normale verkoudheid, alleen escalatie", zegt ze. De laatste keer dat ze een longontsteking had, moest ze beademd worden. In een kunstmatige coma, tussen bewusteloosheid en schemering, gleed ze in een delirium: ze werd geplaagd door verschrikkelijke waanideeën.

Verkeerde herinneringen

Als ze weer wakker wordt, is ze er absoluut van overtuigd dat haar man Dennis een ernstig ongeluk heeft gehad. “Het ergste was dat ik de dromen in mijn herinneringen heb ingebouwd. Toen wist ik dat ze niet echt waren, maar toch voelde het zo', zegt ze.

Maar sclerotherapie verkleint de tumor niet. Een poging om hem te temmen met een medicijn dat anders in de transplantatiegeneeskunde wordt gebruikt, mislukt ook. Om dit te doen, moest haar immuunsysteem worden uitgeschakeld. Isolatie en het dragen van maskers waren aan de orde van de dag: "Toen keek iedereen me wantrouwend aan, tegenwoordig draagt iedereen een masker", grapt ze. “Ik was daar een trendsetter”, lacht ze.

Behandelingsodyssee is meestal voorgeprogrammeerd

Een dergelijke behandelingsodyssee is meer regel dan uitzondering bij zeldzame ziekten. Er zijn zelden medicijnen die specifiek voor behandeling zijn ontwikkeld - de berekening van onderzoekskosten en inkomsten gaat voor zo weinig getroffenen gewoon niet op.

Daarnaast zijn het beloop en dus ook de klachten binnen een ziektebeeld heel verschillend. En dus zijn de artsen altijd op zoek naar creatieve oplossingen, naar therapiemogelijkheden die niet bedoeld zijn voor andere ziekten en die ook hun patiënten zouden kunnen helpen. Het therapieplan wordt een experimenteerveld.

Stap uit de comfortzone

Yasemin voelt zich beter sinds ze stopte met het innemen van het geneesmiddel. Er was zelfs een kleine fietstocht in de zomerwijngaarden. Ondanks e-bikes raakt u, die vroeger enthousiast sportte, zwom en skate, buiten adem op elke kleine helling. "Daarna was ik helemaal uitgeput", meldt ze. Met de tour wilde ze uit de comfortzone komen, een beetje uithoudingsvermogen opbouwen, doen wat mogelijk is. "Soms kan ik niet eens de keuken binnenlopen zonder naar adem te happen", zegt ze.

Toch probeert ze zoveel mogelijk uit het leven te halen. "Ik wil mijn dierbaarste jaren niet op de bank doorbrengen", zegt Yasemin.

De volgende operatie

"Ik probeer zo goed mogelijk van deze tijd te genieten met minder klachten", schrijft Yasemin op Instagram ("yasemins_verrueckte_welt"). Op 10 september moest ze opnieuw geopereerd worden: de zogenaamde carpale tunnel werd opnieuw geopereerd in haar pols. Yasemin noemt de procedure "vrij scheppen".

Knelpunt in de pols

De carpale tunnel is een benige doorgang waardoor een zenuw in de pols loopt, via welke de vingers worden aangestuurd. Het is ook onnatuurlijk verdikt vanwege het Proteus-syndroom bij Yasemin. Als de doorgang te smal wordt, is het resultaat in toenemende mate ondraaglijke zenuwpijn die uitstraalt in de handen.

Meester Yoda als metgezel

Yasemin begeleidt een baby Yoda met knoopogen, die onlangs door een vriendin voor haar is gehaakt, naar het ziekenhuis. Yasemin is meer een Disney-fanaat dan een Star Wars-fan, maar het schattige ventje heeft het haar aangedaan. Eén ding is zeker: ze kan de kalme vechtlust van de Jedi Master nog steeds goed gebruiken op haar weg.