"Wereldkampioen emoties"

Alle inhoud van wordt gecontroleerd door medische journalisten.

Regisseur David Sieveking heeft een film gemaakt over zijn moeder die de ziekte van Alzheimer heeft - een liefdesfilm, zegt hij in het-interview.

Meneer Sieveking, uw film 'Forget Me Not' begint vier jaar na de eerste tekenen van de ziekte van Alzheimer bij uw moeder.Ze denkt dat je haar man bent en zijzelf een jonge vrouw, ze heeft medelijden met cocktailtomaten en eet abrikozen met boter. Hoe verbijsterd was je daar?

In het begin erg verbijsterd en geschokt. Gelukkig was het echter een tijd dat mijn moeder haar ziekte niet meer zo erg opvatte en niet meer zo depressief was. Ze was haar vergeten vergeten en had geen ruzie meer met het oude zelfbeeld, het oude zelf. En ze had niet het gevoel dat ze iets niet meer kon doen wat vroeger werkte. Ze zei heel eenvoudig: 'Ik kan het niet omdat ik het niet weet.'

Haar moeder Gretel, een politiek actieve persoon, verdwijnt stap voor stap uit de gewone wereld. Hoe vond ze dat zelf?

Dit gevoel dat er een zwart gat in haar hoofd zit, maakte haar een tijdje erg ongelukkig. Ze zei een paar keer: 'Ik verdwaal.' Ze had het gevoel dat ze aan het oplossen was. Dat was een slechte periode van depressie voordat de medische diagnose 'dementie' werd gesteld.

Haar ouders waren 40 jaar getrouwd. Haar moeder zegt, kijkend naar de trouwfoto's: “Echt waar? Dat kan ik me niet eens voorstellen, dat zou wel eens wat kunnen zijn!"

Ja, dat is een extreme ervaring als geliefde wanneer een persoon met wie je je belangrijkste ervaringen hebt gedeeld zich cruciale episodes in hun leven niet meer herinnert. Ik bleef haar vertellen dat ik haar zoon David was, en ze was erg ongelovig. Op een keer zei ik tegen haar: "Ik ben je kind, je hebt mij gebaard", en ze zei: "Oh, je bent veel te groot!" Ik kon dat begrijpen, ik was een lange, volwassen man jouw. Mijn moeder bleef altijd charmant en vriendelijk, wat het voor mij makkelijker maakte om niet boos te worden, maar me open te stellen voor haar gedachten.

Heeft het zin om mensen met de ziekte van Alzheimer te vertellen hoe het zit?

Nee, het helpt niet echt om aan te dringen op wie je bent en alles op een rijtje te zetten. Ik gleed toen in de rol van mijn vader en vertegenwoordigde hem thuis zodat hij op vakantie kon. In die tijd werd ik haar man in de ogen van mijn moeder. Ze stelde me voor aan mensen: 'Dit is mijn man'. Ze sprak me ook aan als Malte. Dat was de achternaam die ze hield. Dan was dat mijn vader - of ik. Ze leek op haar gemak bij 'haar man', ook al was ik het. Waarom zou ik dit van haar afpakken? Soms had ik 's ochtends de indruk dat ik mijn moeder niet hoefde uit te leggen wie er voor haar stond. En een uur later zei ze tegen mij: 'Wie ben jij? Wat doe jij hier?'

Als je teveel in het verleden kijkt, zeg je, heb je geen oog voor het mooie dat nog mogelijk is. Wat ben je tegengekomen?

Ik denk dat je moet wennen aan het feit dat er een nieuw mens opkomt. En het heeft niet alleen tekortkomingen, maar ook nieuwe kwaliteiten. Als je gewoon terugkijkt en vergelijkt hoe mensen vroeger waren en wat ze in het verleden konden doen, legt dat te veel druk op de relatie in het heden. Je zou veel mooie, gelukkige en bevredigende ervaringen kunnen hebben met mijn moeder, we gingen bijvoorbeeld een berg op in Zwitserland en ze was erg enthousiast. Dat vond ze vroeger geweldig. En in zekere zin was ze ons voor omdat ze vaak in het moment leefde, een verhoogd bewustzijn had en gevoelens op een heel mooie, directe manier kon uiten. Mijn vader zei dat ze meer aandacht had besteed aan de essentie. Een arts zei ooit tegen mij: “Mensen met dementie zijn wereldkampioenen op het gebied van emoties.” Dat kan ik alleen maar beamen.

Je ouders hebben altijd veel belang gehecht aan je onafhankelijkheid. Nu moest je vader Malte zijn leven volledig op je moeder richten. Waarom werkte deze rolomkering?

Zelfs in het verleden wilden mijn ouders niet de burgerlijke levensmodellen naleven die sociaal erkend werden. Mijn vader bleef flexibel en zei tegen zichzelf: ‘Ik kan het nu ook helemaal anders.’ Hij begon het huishouden te doen, te koken en te tuinieren en ontwikkelde echt huiselijke kwaliteiten, die we als kinderen niet voor mogelijk hadden gehouden. Verantwoordelijkheid nemen voor iemand anders was misschien een veel groter avontuur voor hem dan reizen of lesgeven en onderzoek doen in het buitenland. Dat was hij van plan - maar mijn vader had het zijn hele leven gedaan. De dementie van mijn moeder liet hem zien dat je liefde en partnerschap op een heel andere manier kunt ervaren manier dan hij gewend was.

Haar moeder wilde gaan liggen, maar dokters en therapeuten adviseerden allerlei oefeningen en stimulaties.

Toen ik voor het eerst lange tijd thuiskwam, had mijn moeder geen grote drive meer om iets te doen. Ze wilde vooral slapen en alleen gelaten worden. We hebben toen geprobeerd een situatie te creëren waarin ze weer wilde leven.

Na een week allround zorg voor je moeder was je helemaal uitgeput en vroeg je je vier jaar af hoe je vader het deed. Hoe stressvol is het dagelijks leven?

De zorg voor een dementerend familielid is een Sisyphean-taak die ongelooflijk vermoeiend is. Een persoon met dementie moet worden geïnstrueerd in alle dingen die ze niet alleen zouden doen. Hij kan zichzelf in theorie nog opeten tot het eindstadium, maar je moet hem constant uitleggen hoe het moet. Of dat hij het niet meer moet doen als hij al genoeg heeft gegeten. De normale lichamelijke gevoelens zoals honger en verzadiging werken bij veel mensen met dementie niet.

Mijn probleem was dat ik constant tegen de wil van mijn moeder moest werken om haar als het ware 'geluk' te laten hebben. Dat vond mijn moeder helemaal niet leuk. Het is ongelooflijk vermoeiend als je de hele dag met iemand moet praten, als je constant in conflict bent en ook verdrietig bent over de situatie binnenin. Het zou bijna meer ontspannend zijn om alles zelf te doen en iemand te eten te geven in plaats van ze te instrueren om te eten. Want zo werkt het in een bepaalde tijd. Maar een fysiotherapeut zei tegen mij: “Als je moeder een kopje in de kast zet, is het turnen voor haar.” Je moet de juiste balans vinden in de zorg en aandacht: iemand niet overbelasten, maar ook niet overbelasten.

Ik identificeerde drie gevaarlijke scènes in je film: Je moeder raakte in paniek toen ze moest zwemmen: 'Kunnen we ergens heen gaan waar we niet dood zullen gaan?' vroeg ze aan de cameraman. En ze wilde niet meer van de ICE af, maar met 150 km/u op de autobahn. Hoe goed zijn je zenuwen?

Ik vond geen van deze situaties levensbedreigend, maar helemaal veilig was het zeker niet. Maar ik denk dat je niet uit overmatige voorzichtigheid thuis moet blijven bij een persoon met dementie. Met kinderen kan van alles misgaan, maar je sluit ze niet thuis op. De winst in ondernemerschap was voor mij overtuigend en woog ruimschoots op tegen het risico. Mijn moeder was geïnspireerd en vond het leuk om de wereld in te trekken.

Daarom zou ik mensen willen aanmoedigen om samen te gaan winkelen, ook als zich in het openbaar een gênante situatie voordoet. Ik denk dat je in de stad veel te weinig mensen met dementie tegenkomt. Waar zijn ze eigenlijk allemaal, vraagt ​​men zich af. Je leest er de hele tijd over in de krant, ze zeggen dat het er miljoenen zijn. Zitten ze allemaal achter gesloten deuren? Hoe dan ook, niemand leert ermee om te gaan. Als je geen aanknopingspunten hebt, heb je ook contactangst.

Uw film laat niet één ding zien: namelijk hoe belastend de zorg voor een Alzheimerpatiënt eigenlijk kan zijn. Waarom niet?

Niet alles wordt in de film getoond, het is geen film over dementie of alledaagse zorg, maar een heel persoonlijk liefdes- en levensverhaal. Ik denk echter dat veel aspecten die met dementie en zorg te maken hebben op zijn minst worden aangestipt. Voor mij is het eigenlijk een film over een gezin dat in een crisis belandt en ermee probeert om te gaan. Wat gebeurt er als iemand in het midden van het gezin veel verandert? Is er een kans in de crisis? Ik wilde laten zien dat er in de jaren van verslechtering van dementie altijd een stijgende lijn is. Mijn ouders werden als nieuw verliefd en ook ik beleefde mijn relatie met mijn moeder op een geheel nieuwe manier.

Hoe belangrijk is humor in de film?

Erg belangrijk! We hebben ook veel gelachen met mijn moeder tijdens haar dementie. Vaak zitten mensen elkaar in de weg met een vals gevoel van bezorgdheid en voorkomen ze dat een goed humeur ontstaat, uit angst dat er iemand wordt vertrapt. Je lacht misschien niet altijd om hetzelfde, maar de persoon met dementie is beter af als niet iedereen om de hoek kijkt en niet lacht. Mensen met Alzheimer zijn niet saai en opgesloten. Dat merken ze heel duidelijk, ook al zijn ze niet meer retorisch en bewegen hun gelaatstrekken niet meer zoals vroeger. Vaak vond ik mijn moeder attenter dan wij, die onszelf gezond achten. Ze herkende mijn vader meteen toen hij in een slecht humeur was terwijl ik dacht: 'Oh? Dat is eigenlijk waar, ze heeft gelijk.'

Je 96-jarige grootmoeder, de moeder van je vader, stelde drie kritische vragen: Als het zo doorgaat - mag je een mens als Malte opgebruiken - heeft je moeder er dan überhaupt baat bij. Hoe gerechtvaardigd zijn deze vragen? Uw antwoorden in de film waren voor mij ...

onbevredigend.

Precies. Het leek mij dat u zich deze vragen niet zo concreet had gesteld.

Inderdaad. De vragen waren een impuls om de film überhaupt te maken. Ik dacht dat we nu snel twee pleegzorgzaken zouden hebben omdat mijn vader snel instort als er niets gebeurt. Het ging over hoe we op de lange termijn hulp kunnen vinden. Ik wilde tenslotte niet voor altijd bij mijn ouders blijven. Wat dat betreft zijn de vragen van mijn grootmoeder natuurlijk zeer terecht. Je moet tot het einde nadenken of mijn moeder er echt baat bij heeft als mijn vader zich voor haar opoffert. Maar ik geloof dat dit perspectief niet inziet hoeveel mijn vader zich uit de ervaring heeft getrokken. Maar dat kon alleen maar omdat hij hulp zocht, anders had hij waarschijnlijk de kracht niet gehad. Achteraf zegt hij dat hij dat een jaar eerder had moeten doen. Gelukkig kregen we actieve ondersteuning van een verpleegassistent aan huis.

Overexploitatie moet je niet plegen, dat is nalatig, maar het komt vaak voor in de thuiszorg - zeker ook in verpleeghuizen. Maar mijn grootmoeder raakte er de kern van, die in je hoofd rondzweeft, maar je durft het niet eens te zeggen. Ze zorgde voor een debat onder ons - om de hoek, zeg maar.

De meeste mensen ervaren een heel andere realiteit met hun dierbaren die lijden aan dementie met woede, agressiviteit en hulpeloosheid - hoe kunnen ze ook liefde ontdekken?

Als een mens zoveel verandert, dan moet ook de omgeving veranderen zodat het niet tot een catastrofe leidt. Je moet openstaan ​​voor dingen die nieuw zijn en niet alleen focussen op wat niet meer mogelijk is. Het contact in onze familie dat voortkwam uit de dementie van mijn moeder bestond voorheen niet. Mijn ouders waren nooit erg knuffelig met elkaar en we omhelsden elkaar ook niet vaak. Maar zoiets kan worden geëist door iemand die niet meer kan praten.

Als je een diagnose dementie alleen als nachtmerrie boekt, is er geen ruimte voor positieve veranderingen. Voor mij voelden veel dingen waarvan iemand anders zou kunnen denken dat ze verschrikkelijk zijn helemaal niet zo slecht aan. Ik zal je een voorbeeld geven: toen mijn moeder me vroeg wie ik was en ik zei: 'Ik ben je zoon David', antwoordde ze: 'O, dat zou leuk zijn!' Ze was erg vriendelijk en gaf je een heel goed gevoel gaven hun mening over de situatie op een gevoelige manier. Ik vond het moeilijk om verdrietig of boos te zijn. Het was als een uitnodiging, ze zou het niet erg vinden als ik haar zoon was. Dat is heel charmant, vind je niet?

In ieder geval, meneer Sieveking, hartelijk dank voor uw gesprek met ons.

Ingrid Müller leidde het interview.

Tags:  laboratoriumwaarden gezonde voeten vaccinaties